"Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la compañía farmacéutica Takeda y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) me convocaron para realizar un mural que ayude a generar conciencia y a reflexionar sobre estas enfermedades, que aunque se nombren como 'poco frecuentes', las padecen 1 de cada 2000 argentinos", arranca contando el reconocido muralista urbano Martín Ernesto Ron (40) desandando el camino que lo llevó a pintar un mural de 22 metros por 10 en Avenida Juan B. Justo 2003, esquina Castillo, Villa Crespo, Ciudad de Buenos Aires.
"Esta enorme obra refleja la odisea por la que pasan los pacientes hasta llegar a un diagnóstico certero. Al respecto, tenemos que entender y conocer la urgencia de encontrar un diagnóstico y tratamiento para los miles de pacientes que al día de hoy padecen alguna de estas enfermedades de las cuales muchas no tienen cura", sumo el artista que ya hizo murales en Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países.
Los números de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país
- En Argentina 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente, representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
- En todas las provincias de nuestro país (23 y CABA) se han reportado casos de personas con EPOF.
- La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa: de los 20 a 59 años.
- Entre los diagnosticados no se hallaron diferencias en cuanto al género.
- En nuestro país, en promedio, a una persona le lleva diez años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma, siendo los adultos a quienes más años les demanda.
- Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agravan la enfermedad o los síntomas, y el 23% ciento recibe un tratamiento inadecuado.
- En 6 de cada 10 personas vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana.
- El 63% de las personas no puede realizar sus actividades diarias con normalidad.
- Un 51% sufre el aislamiento de los amigos y/o familia.
- El 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes estuvo hospitalizada 1 a 5 veces en los últimos dos años.
- Para el 82.3% resulta difícil o muy difícil asumir los costos de la EPOF.
- En el 42.5% las coberturas de tratamiento y medicación no están cubiertas; como tampoco el 54.1% de las pruebas y evaluaciones y el 46.2% de las citas con profesionales de la salud especializados.
- En promedio, el total de ingresos familiares destinados a la atención de la persona con una enfermedad poco frecuente es de entre el 10 y 40% anual. De éstos, el 65% va a la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios y el 57% a tratamientos médicos/atención sanitaria.
Fotos: Alejandro Carra y xxx
