–Como hombre creyente, ¿se preguntó “¿Por qué la ELA me tocó a mí?”?
Esteban: Al principio me pregunté “¿por qué a mí?”, pero ahora me pregunto “¿para qué…?” Dejé de buscar una explicación y me concentré en un propósito, qué quiere Dios de mí con esto. Me entregué a su voluntad y acepté lo que Él tenía pensado para mí.
La respuesta de Esteban José Bullrich (52) llega a través del servicio online My Own Voice que permite crear una versión digital de su voz, mediante una aplicación que consiste en posar el iris de los ojos en cada letra del teclado, armar las palabras deseadas, convertirlas en frases y ordenar –siempre comandando las acciones desde la mirada– un registro sonoro para replicar, en este caso, parte del cuestionario, puesto que la enfermedad ya no le permite hablar.
Bajo la galería de la casa de dos plantas que habita con su familia en el partido de Tigre, Esteban luce una remera que ya es su sello, con la inscripción: “Me define mi actitud, no la ELA”. A su lado está su esposa desde el 13 de noviembre de 1999, María Eugenia Sequeiros, que exclama: "Él tiene un espíritu increíble. A cada médico que íbamos (siempre con toda la información súper leída) le advertía: ‘Esto es cincuenta por ciento para mí y cincuenta por ciento para la gente’. Siempre fue él y el resto de la gente o el resto de la gente y él. ¡Nunca él solo!... Lo admiro totalmente. Me sigue impresionando. Porque es una enfermedad que viene avanzando muy veloz en su cuerpo, vertiginosamente, y en vez de mostrarse desesperado por sí mismo, sigue pensando en los demás".
"¿Qué otra manera hay de vivir la vida que soñando? Yo sueño todo el tiempo, porque es lo que me mantiene con energía y me saca para adelante. Sueño con disfrutar de mi familia al máximo, sueño con ver un cambio de tendencia en mi país, sueño con avances reales en el tratamiento de la ELA y con ayudar a descubrir su cura. ¿Quién te dice? Quizás lo logramos", exclama con optimismo Bullrich en el marco de una entrevista que realiza por una causa más que especial...
Es que, sumándose al desarrollo de los Principios sociales que GENTE viene difundiendo desde 2021 y continuamos amplificando en el nuevo año, Esteban Bullrich se acaba de incorporar desde su compromiso con el nuevo principio de GENTE relacionado a la búsqueda de respuestas para quienes padecen enfermedades poco frecuentes. Y lo hace con su "Fe Inquebrantable", tal como decidimos titularlo en la portada de nuestra edición mensual e impresa.
"No sé cuál es mi misión. Se va descubriendo y no es la única. Por ahora, canalizo esa energía en la fundación, en ayudar a hacer un censo con los enfermos de ELA para saber cuántos somos y a cuántos tenemos que ayudar, y en intentar todo lo que esté a mi alcance para buscar la cura. También, en conseguir financiamiento para todo esto, que es una pata esencial y quizás la más descuidada…", comenta el ex senador provincial, diputado nacional, ministro de Desarrollo Social porteño y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires y la Nación, que hoy es responsable de la flamante fundación que lleva su nombre.
"Transitamos un proceso que incluye alegrías, momentos de lucha y esperanza, pero también aquellos de dolor. Y no queremos esconderlos, porque la ELA también es eso", agrega su mujer antes de contar que a sus cinco hijos, Luz (19), Margarita (17), Agustín (14), Lucas (10) y Paz (7), se los contó él: “Les dijo algo así como que se iba a hacer viejito antes de tiempo. No preguntaron mucho. Uno se animó: ‘¿Te vas a curar?’. ‘Por ahora no hay una cura para esta enfermedad, pero se está haciendo todo lo posible y yo voy a hacer todo lo posible porque salgamos adelante’, le anticipó ilusionado… y nada" (suspira ella).
"Gracias a Dios nuestros chicos también forman parte de este proceso. Andan bien, van al colegio, quieren aprender, no están deprimidos. Con sus subes y bajas, en general mi esposo tampoco se deprime. Si lo vieran a él desesperado, serío todo un caos. Y sin embargo, no. Entonces no me meto, no tomo ninguna pastilla ni voy al psicólogo ni nada. Es como que de arriba te van guiando. Con dolor pero…, digamos que se sufre pero en paz", cierra María Eugenia.
"¿Si lo que me pasa es una maldición? Es lo que es. Me concentro mucho en aceptar lo que puedo hacer -que no son tantas cosas como antes, pero que igual son muchísimas-y lo que no puedo hacer, sin ponerme a pensar demasiado: no tengo tiempo. Mi gran desafío es no perder el foco y poner toda mi energía ahí, concentrarme exclusivamente en lo que puedo controlar", sentencia el hombre que es seguido a la distancia por un médico clínico, un neurólogo y un neumólogo, y secundado jornada a jornada por el enfermero Luis Salazar (que lo asiste de día, como de noche lo hace José Brian y otros dos colegas lo secundan sábados y domingos)
–¿Qué imágenes, recuerdos, rostros o impulsos se le aparecen en aquellos momentos de dudas en que quiere bajar los brazos y entregarse?
Esteban: Imágenes de amor: mi mujer, mis hijos, mis padres, mis hermanos o buenos momentos con mis amigos. Vale la pena vivir cuando podés dar y recibir amor. Al rezar siento que lo hago acompañado por Jesús y su madre. Amor y fe, el mejor remedio contra la desesperanza.
–¿En qué momentos reza? ¿Qué le pide a Dios?
Esteban: Todas las mañanas arranco escuchando misa y teniendo un momento de oración. Además, medito a media tarde y a la noche. Le pido por el milagro y que si no me lo va a conceder que me de la fe para vivir esta cruz con una sonrisa. Él te enseña a valorar lo que importa.
Por Leonardo Ibáñez
Fotos: Christian Beliera
Filmaciones: Fabián Uset
Edición de videos para las redes sociales: Cristian Calvani
Seguimiento periodístico en las distintas plataformas: Elisabet Correa
Agradecemos a Constanza Suárez (Paradigma PEL Comunicación)
