La noticia de la enfermedad de Esteban Bullrich, ex senador provincial, diputado nacional, ministro de Desarrollo Social porteño y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires y la Nación, salió a la luz el 28 de abril de 2021. Sin embargo, la primera alerta de un desconcertante proceso previo había sonado en septiembre de 2020.
“Nosotros observamos en casa aquello que de manera pública y poco feliz se empezó a mencionar en las sesiones de su trabajo: que cuando hablaba parecía borracho”, desanda María Eugenia Sequeiros sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ataca al sistema nervioso y muscular de su marido.
En el marco del concepto de abril “Enfermedades Poco Frecuentes”, Esteban Bullrich recibió a Gente en su casa para hablar sobre su vida, la política, la fe y su lucha para vencer la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Desde su diagnóstico a su retiro del Senado pasó un breve periodo de tiempo: la enfermedad lo obligó a fijar prioridades, y decidió dedicarse de lleno a su familia y a encontrar una cura. “En esta lucha buscando la cura de la ELA estamos todos involucrados”, afirma la mujer de Bullrich.
“De entrada nos dijeron que era estrés. Claro, veníamos de una dura cuarentena. En casa respetamos a rajatabla el aislamiento”, cuenta Sequeiros. Y agrega: “Sumale a ello que la vivimos en un departamento mini de Núñez, más cierta impotencia que él sentía desde el Senado ante el cambio de Gobierno. Y, sí, cerraba lo del estrés”.
Los médicos lo tranquilizaron y enviaron a descansar. “Pero regresó a las dos semanas y, si bien los estudios básicos le daban que no tenía nada, la cosa venía empeorando. Hasta que en febrero un estudio determinó que lo suyo era algo relacionado con la motoneurona. Como no terminaba de resolverse cuál era su problema, viajamos a consultar en Estados Unidos, y allá nos confirmaron lo de la ELA”, profundiza Sequeiros.
Un día en la vida de Esteban Bullrich
El ex ministro de educación amanece sin alarmas entre las 8:30 y 9 AM, en una casa luminosa, con jardín y pileta, en el barrio Laguna del Sol -donde optaron por mudarse cuando la enfermedad se terminó de instalar-. Luego, enciende la computadora y pone la misa del día. Mientras su mujer, levantada desde las 7, apunta a resolver los detalles escolares de sus hijos y llevarlos al colegio, él se queda un rato más en la cama, antes de levantarse y que lo bañen: no tiene la capacidad de hacerlo por sí mismo, como tampoco de comer solo.
“A Esteban siempre le gustó solucionar los problemas de todo el mundo, y ahora no puede”, recuerda su señora. En ese sentido, añade y admite: “Hablamos de alguien súper activo: es licenciado en sistemas, piloto, chef, siempre fue un tipo desafiante, con actitud. Por eso lo de ‘Me define mi actitud, no la ELA’. Es raro, pero aún desde sus inconvenientes nos sigue enseñando. ¡Ahora aprendimos a seguir su ritmo y tener paciencia!”.
Cuando sus cinco hijos vuelven del colegio, conversan en familia tomando el té. Ellos le cuentan sobre su día y le piden sugerencias a su papá. Él les expresa lo suyo con el Toby, el servicio online My Own Voice que replica lo que quisiera hablar. En otro ritmo, pero les contesta.
Vale la pena vivir cuando podés dar y recibir amor. Al rezar siento que lo hago acompañado por Jesús y su madre. Amor y fe, el mejor remedio contra la desesperanza”.
Esteban Bullrich
Esteban Bullrich afirma: “Con los chicos hablamos de lo que habla un padre con sus hijos, no cambió tanto. Tuvimos tres charlas sobre la enfermedad, pero no es un tema que ocupa espacio en nuestro día”. Al respecto, agrega: “Ahora, como novedad, les estoy comentando cuáles son los personajes que más influyeron en mi vida. Ayer vimos a San Francisco de Asís”.
“Respecto a María Eugenia, tuvo que asumir un montón de roles nuevos, entre ellos el de tomar decisiones que antes compartíamos. Otro es el de ocuparse de mi higiene personal”, manifiesta sobre la mujer con la que comparte la vida desde el 13 de noviembre de 1999.
Un médico clínico, un neurólogo y un neumólogo lo siguen a la distancia. Jornada a jornada es secundado por el enfermero Luis Salazar (que lo asiste de día, como de noche lo hace José Brian y otros dos colegas los sábados y domingos).
Ante la pregunta de Gente de “¿Qué imágenes, recuerdos, rostros o impulsos se le aparecen en aquellos momentos de dudas en que quiere bajar los brazos y entregarse?”, el ex senador contesta: “Imágenes de amor: mi mujer, mis hijos, mis padres, mis hermanos o buenos momentos con mis amigos”.
Un proceso en familia: fe, esperanza y amor
“Ver cómo va perdiendo capacidades día a día es en verdad durísimo. Aunque pronto me planteo: ‘Pero si Dios quiere, lo cura. Porque, milagro o no, Dios es Dios’, y esa esperanza a la vez te ayuda cada día. Pensar que, ‘bueno, hoy estamos así, pero también siempre sabemos que si Dios quiere lo va a curar’. Es como que todo lo que uno aprendió de fe a lo largo de su vida, se hace carne: Jesús en carne del que sufre, y de verdad”, afirma la mujer del ex senador.
Con total fe esperanzadora, Sequeiros cuenta lo que su marido genera en los demás: “Cuando encontrás a personas que te dicen: ‘Yo siempre andaba re deprimida, jamás pude festejar un cumpleaños, pero cuando vi a Esteban y su optimismo, decidí animarme, ¡y este año lo festejé!’. Que con tus vidas puedas cambiar otras vidas, es impresionante. Por eso la fe en nuestra familia es inquebrantable, más allá de cómo termine, de si el final no es conseguir acceder a la cura. Esteban nos está diciendo y enseñando algo. Porque además creemos que lo que nos espera en el cielo es impresionante, mucho mejor que en la Tierra. Estar cara a cara con Dios, que es todo…”.
“En casa somos muy creyentes”, admite. Y agrega: “Rezamos el Rosario, bendecimos la mesa, damos gracias… Bueno, la aparición de la Virgen de Salta nos ayudó un montón, fue como una escuela de amor. Mi papá había tenido cáncer de páncreas. Entonces mandé su foto con gente que iba. Escribí del reverso: ‘Por favor, Madre, saná a mi papá’. Ya intuíamos y hablábamos de una transición hospitalaria y, sorprendentemente, nada ocurrió. Al punto que transcurrido un tiempito, mi propio padre, agradecido, nos terminó invitando a todos al santuario, y ahí empezamos a organizar peregrinaciones con amigos”.
“Transitamos un proceso que incluye alegrías, momentos de lucha y esperanza, pero también aquellos de dolor. Y no queremos esconderlos, porque la ELA también es eso”.
María Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban Bullrich.
En esa línea, la mujer de Bullrich explica: “Cada sábado la Inmaculada Concepción de María baja en cuerpo y alma y pide a Jesús que también baje en cuerpo, alma y divinidad. Es a través de las gracias. Y claro, de repente, en plena cuarentena, nuestra familia se encontraba reunida todas las noches para rezar el Rosario, como pide la Virgen. Y ahí era cuando pensabas: ‘Nos está preparando’, era como ‘algo viene’. Y apareció la enfermedad, la ELA”.
Desde la fe y el amor, Sequeiros cree que “Ella te da la fuerza para llevarla. Porque cuando te quedás sólo en tu humanidad, todo esto es desesperante”. Por tanto, explica: “Pero si sabés que tiene un sentido, quizá cuando me levanto de mañana y veo que Esteban puede mover menos la mano izquierda, en vez de desesperarme y llorar pienso, ‘Madre, es tu hijo, vos lo amás, ayudame. Es tuyo. Te lo entrego’. Y así puedo seguir”.
Con respecto a su camino como familia, la mujer lanza desde una asombrosa serenidad: “Gracias a Dios nuestros chicos forman parte del proceso. Andan bien, van al colegio, quieren aprender, no están deprimidos. Con sus subes y bajas, en general mi esposo tampoco se deprime. Si lo vieran a Esteban desesperado, sería todo un caos. Y sin embargo, no. Entonces no me meto, no tomo ninguna pastilla ni voy al psicólogo ni nada. Es como que de arriba te van guiando. Con dolor pero… digamos que se sufre pero en paz”.
Entrevista y nota print: Leonardo Ibáñez
Nota digital: Camila Ceratti
Fotos y filmaciones: Christian Beliera y Fabián Uset
Edición de videos: Cristian Calvani
Seguimiento periodístico en las distintas plataformas: Elisabet Correa
Agradecemos a Constanza Suárez (Paradigma PEL Comunicación)
