Han pasado tres años desde que logramos nuestro primer desafío con mujeres sobrevivientes de cáncer de mama. Hoy, al mirar hacia atrás, me doy cuenta de que hemos acompañado a más de 100 pacientes oncológicos a lograr lo que para ellos, sus familias y la sociedad parecía impensado: caminar durante tres días a través de las quebradas de los ríos Atuel y Lágrimas hasta alcanzar los 3.500 metros sobre el nivel del mar, cerca del límite de las altas cumbres con Chile, en el mítico Valle de Las Lágrimas. Allí, rendimos homenaje a los pies del Memorial donde descansan los familiares y amigos que fallecieron en el accidente aéreo de los rugbiers uruguayos el 13 de octubre de 1972.
Fue un camino de tres años lleno de anécdotas, historias grupales e individuales, y la oportunidad de conocer a algunos de los sobrevivientes uruguayos y sentir que formamos una pequeña parte de su historia.
“NUNCA IMAGINÉ HASTA DÓNDE LLEGARÍA ESTA INICIATIVA NI LOS EFECTOS COLATERALES QUE TENDRÍA A CORTO Y LARGO PLAZO”
En marzo pasado, por tercer año consecutivo, regresamos al Valle de Las Lágrimas. Este trekking no es como muchos otros en los que te sumás a una expedición con amigos o desconocidos, motivado por diversas razones: recorrer los Andes, llegar al Memorial para rendir homenaje o simplemente experimentar el impacto emocional de vivir la inmensidad y desolación del valle, intentando comprender cómo 16 jóvenes lograron sobrevivir 72 días en medio de la adversidad.
Nuestro trekking tiene una connotación única y especial: está formado principalmente por médicos oncólogos y de otras especialidades que buscamos motivar a nuestros pacientes, algunos ya curados de cáncer, otros en control, y algunos más con cáncer avanzado bajo tratamiento crónico. Cada año lo hacemos con un lema distinto: en 2022 fue "De vuelta a la vida", en 2023 "Desafiando a la vida junto al cáncer de mama" y en 2024 "Desafiando a la vida junto al cáncer". Cada lema tiene un propósito. En 2022 acompañamos a pacientes con cáncer de mama temprano en tratamiento o control; en 2023 sumamos a pacientes con cáncer de mama avanzado en tratamiento crónico, y en 2024 abrimos la experiencia a todo paciente oncológico en condiciones de hacer trekking de montaña, incluidos aquellos con melanoma, cáncer de colon, próstata, linfoma, mieloma múltiple, entre otros.
Claramente, nunca imaginé hasta dónde llegaría esta iniciativa ni los efectos colaterales que tendría a corto y largo plazo. Jamás pensé en la calidad de personas que conocería en el camino y en cómo impactaríamos en los demás de maneras tan profundas.
¿QUÉ PODEMOS ENCONTRAR EN COMÚN ENTRE UNA DE LAS HISTORIAS DE RESILIENCIA MÁS IMPACTANTES DEL MUNDO Y EL RETORNO A LA VIDA DESPUÉS DE UN DIAGNÓSTICO O TRATAMIENTO DE CÁNCER?
… Todo comenzó y sigue girando en torno a esas dos preguntas recién formuladas. Leer y escuchar a cada uno de los sobrevivientes del accidente de los rugbiers uruguayos resulta sorprendente y fascinante. Los conceptos, interpretaciones, sensaciones, sentimientos y vivencias que podemos extraer de cada uno de los integrantes de La Sociedad de la Nieve ofrecen una analogía directa con lo vivido desde el diagnóstico hasta la recuperación de los pacientes post-tratamiento.
El imprevisto accidente y el diagnóstico de cáncer comparten esa sensación de “¿por qué ahora, por qué a m, en este momento de mi vida?”; atrapado en la Cordillera de los Andes, atrapado en un cuerpo con cáncer. Pasar 72 días de frío, miedo, incertidumbre, hambre, sed y avalanchas en las montañas, se puede comparar con atravesar cirugías, quimioterapia, radioterapia y otros tratamientos con efectos secundarios que impactan negativamente la calidad de vida a corto y largo plazo.
La frustración y la parálisis de no encontrar una salida en la montaña reflejan el mismo temor e incertidumbre que los pacientes sienten ante el diagnóstico, sin saber cómo dar el primer paso. El tan ansiado rescate se asemeja al momento en que les decimos a nuestros pacientes: “Terminamos el tratamiento, ahora seguimos en control”. Y finalmente, el regreso a casa, reinsertarse en la vida real, en el trabajo, las amistades y la familia. Sin embargo, el camino no siempre es sencillo. A veces, cuando creen haber encontrado el equilibrio, una nueva avalancha —una recaída de la enfermedad— los deja sepultados nuevamente, enfrentando el diagnóstico del cáncer una vez más.
La frustración y la parálisis de no encontrar una salida en la montaña reflejan el mismo temor e incertidumbre que los pacientes sienten ante el diagnóstico, sin saber cómo dar el primer paso”
No puedo dejar de lado la similitud en las pérdidas: ese desconocido que viajaba en el asiento de al lado y que se convirtió en tu abrigo durante las frías noches en los Andes, o ese compañero de tratamiento que conociste en la sala de espera, en el hospital de día, o caminando a tu lado en el trekking. En ambas historias, la pérdida de un amigo ha sucedido o sucederá, y en el fondo, sabes que levantarte y seguir adelante es la única opción; que sacar fuerzas internas es lo que permite dejar la resignación atrás.
“NADIE ESTÁ PREPARADO PARA SER PACIENTE ONCOLÓGICO, AL IGUAL QUE NADIE ESTÁ PREPARADO PARA ENFRENTAR UN EVENTO CATASTRÓFICO”
La frase "tenés cáncer" que se escucha por primera vez del equipo médico, o que se lee en un informe, marca un antes y un después en la vida del paciente. Esa frase deja una marca indeleble en la piel, en la mente, en los sentidos, en el entorno. Claramente, el diagnóstico de cáncer es una experiencia que cada paciente vive de manera única, en cuerpo y mente. Es un proceso largo, a menudo difícil y complicado, pero siempre hay que recordar que muchos otros han transitado ese mismo camino, y hacerlo acompañado de pares y afectos lo hace más llevadero. Los estados de ánimo, las reacciones y los sentimientos varían mucho de paciente a paciente, y los miedos se instauran, cambian y fluctúan a lo largo de todo el proceso, desde el día del diagnóstico hasta el alta oncológica o el tratamiento crónico en fases avanzadas de la enfermedad.
Nadie está preparado para ser paciente oncológico, al igual que nadie está preparado para enfrentar un evento catastrófico. No hay un manual sobre cómo reaccionar, ni una guía sobre cómo acompañar y contener a los demás. No existe un listado de herramientas que te enseñen a convivir con la familia, a saber cuándo y cómo reintegrarse en el ámbito laboral, o cómo explicar a tus amigos lo que has vivido y estás viviendo.
La negación, el enojo, el miedo, el odio, la resignación, la depresión, la aceptación y finalmente la entrega y confianza en los profesionales son etapas comunes que los pacientes atraviesan, no sólo ante el diagnóstico de cáncer, sino frente a cualquier enfermedad grave. Si el duelo de cada una de estas etapas se prolonga en el tiempo genera un impacto psicoemocional negativo que impide el regreso desde esa "sociedad de la nieve" a la sociedad real.
Las preguntas surgen inevitablemente: ¿Qué más podemos hacer por nuestros pacientes? ¿Cómo podemos motivarlos más allá de las cuatro paredes del consultorio? ¿Cómo podemos relacionarnos con ellos sin las barreras del escritorio y los roles preestablecidos? ¿Y, finalmente, cómo podemos ayudarlos a regresar del tránsito del tratamiento, para reinsertarse en su vida cotidiana?
Nadie está preparado para ser paciente oncológico, al igual que nadie está preparado para enfrentar un evento catastrófico. No hay un manual sobre cómo reaccionar, ni una guía sobre cómo acompañar y contener a los demás”
De los interrogantes del día a día en el consultorio y de haber vivido la experiencia de ascender junto con amigos al Valle en 2021 surgió la iniciativa de llevar a los pacientes a un lugar cargado de historia, magia, energía e impacto emocional inmensurable: el Memorial de los Andes.
El primer trekking con pacientes, realizado en 2022, quedó plasmado en un documental titulado De Vuelta a la Vida. Hoy en día, una herramienta única de apoyo en la consulta, permitiéndonos mostrar a los pacientes recién diagnosticados que hay un regreso a la vida lleno de energía tras haber transitado la enfermedad.
“EL CÁNCER, COMO EL ACCIDENTE EN LOS ANDES, CAMBIA LA EXISTENCIA DE LOS SOBREVIVIENTES Y DE SU ENTORNO”
Con esta experiencia, buscamos que aquellos pacientes que lograron salir adelante, retomar sus vidas y aprender de la enfermedad sirvan de ejemplo para otros que aún no lo han conseguido. El cáncer, como el accidente en Los Andes, cambia la existencia de los sobrevivientes y de su entorno, del mismo modo que transforman las de sus familias. Aunque no lo deseemos, el cáncer se convierte en una parte inevitable de nuestras vidas, afectando nuestro carácter. Debemos aceptar que esto será así para siempre.
¿Por qué y cómo algunos pacientes logran que el cáncer no se apodere de sus vidas, mientras que para otros toda su existencia, e incluso la de sus allegados, gira perpetuamente en torno a él? El sufrimiento desmedido y la anulación de la felicidad pueden convertirse en una combinación devastadora que bloquea cualquier capacidad de resiliencia frente a la adversidad.
Motivar a un paciente para que siga adelante, paso a paso, a lo largo del proceso de la enfermedad no es tarea fácil. Mantener esa motivación en el tiempo es aún más complicado. A pesar de que insistimos en los múltiples beneficios de la actividad física para mejorar la salud ósea, fortalecer el sistema inmunológico, mejorar el estado psicoemocional e incluso aumentar las probabilidades de curación con un impacto similar al de algunos tratamientos médicos como la quimioterapia, la mayoría de los pacientes abandonan la práctica a corto plazo. Sin duda, lograr que adopten un cambio de vida, incorporen hábitos nuevos y saludables y realicen actividades deportivas y recreativas de forma rutinaria es más difícil que acompañarlos durante las primeras etapas de la enfermedad.
El cáncer, como el accidente en Los Andes, cambia la existencia de los sobrevivientes y de su entorno, del mismo modo que transforman las de sus familias. Aunque no lo deseemos, el cáncer se convierte en una parte inevitable de nuestras vidas, afectando nuestro carácter. Debemos aceptar que esto será así para siempre”
Con frecuencia percibimos que los pacientes prolongan más de lo habitual su duelo por haber superado el cáncer. Les resulta difícil retomar sus vidas, adaptarse a los cambios que creen necesarios en su entorno personal, laboral, familiar, y afectivo, y continuar adelante.
Entonces, ¿por qué no proponerles un desafío que les marque un norte, que los enfoque, que los motive a ejercitarse y prepararse, y que además sirva como ejemplo para otros que jamás saldrían de su zona de confort? Un desafío que los impulse a lograr algo que nunca imaginaron ni planearon, acompañados por personas desconocidas que, sin embargo, son sus pares, personas que han recorrido el mismo sendero, con mayor o menor dificultad, pero el mismo camino al fin.
ENTRE LOS SOBREVIVIENTES DEL MILAGRO DE LOS ANDES Y UN NUEVO DESAFÍO: ”EL CÁNCER Y YO: JUNTOS A LA PAR”, AHORA CON REPRESENTANTES DE TODA LATINOAMÉRICA
El trekking al Memorial de los Andes es una actividad de nivel intermedio, debido a la altitud, las horas de caminata y las inclemencias del clima, que pueden variar dependiendo de la época del año. La expedición comienza con una primera jornada de siete a ocho horas de caminata hasta llegar al Campamento Barroso (2.500 msnm), luego de cruzar a pie o a caballo los ríos Atuel, Rosado y Lágrimas o Barroso, según el camino elegido por los guías. El segundo de los tres días de duración es el más duro y largo: arrancamos a caminar a las 7 de la mañana, cruzamos el Río Lágrimas (de aguas de deshielo) dos veces, hasta alcanzar los 3.500 msnm, admirar la belleza del valle, rendir homenaje, recuperar energías, almorzar y regresar al campamento, tras unas 12 a 14 horas de trekking. Finalmente, el domingo por la mañana descendemos hasta el Río Atuel, lo cruzamos y emprendemos el regreso a casa. Sí, es duro, “del verbo duro”, como diría un amigo, Tweety Molina.
La intención es demostrar, dar un ejemplo a otros pacientes, a personas sanas, a nuestras familias y a la comunidad en general, de que es posible recibir un diagnóstico de cáncer y recuperarse tanto de sus secuelas físicas como psicológicas, y volver a tener una vida normal, cargada de aprendizaje.
Compartir el camino con personas que han vivido experiencias de la enfermedad totalmente diferentes a las tuyas, regresar a casa con un nuevo amigo y rendir homenaje a aquellos hombres y mujeres que descansan en la montaña me lleva a concluir que, como oncólogos, siempre podemos dar más sin esperar nada a cambio. A pesar de la exigencia física de los tres días de trekking, la rusticidad y las inclemencias de Los Andes, la satisfacción de lograrlo es inconmensurable.
Las conversaciones, la dinámica cambiante del grupo durante los tres días, las risas, las caras de cansancio, la emoción de llegar al memorial, los momentos de introspección, la fatiga que se siente en cada parte del cuerpo, nos enseñan a bajar la guardia y permitir que otros nos ayuden a cargar la mochila, a descansar un rato sobre el lomo de un caballo, a ofrecer agua, una fruta o un té; cada detalle es parte de este “experimento” que invita a médicos y pacientes a vivirlo, replicarlo y continuarlo. Encontrar pacientes que desean regresar a una nueva expedición para apoyar a otros que no conocen, o ver grupos de amigos que vuelven por nuevos desafíos a la montaña, es algo increíble.
El reencuentro con los pacientes en el consultorio después del trekking está cargado de agradecimiento, y se convierte en una prueba viviente de los efectos colaterales de esta experiencia. Sin darnos cuenta, las frases se repiten año tras año: “Fue duro, pero lo logré”, “Recuperé la confianza para conseguir lo que me proponga”, “Me puse a pintar de nuevo”, “Gracias por haberme regalado un nuevo amigo”, “Volví a correr triatlón”, “Fue único” y muchas más.
El resultado es pura motivación: encender esa llama que parecía haberse apagado con el impacto de la enfermedad y transferir al paciente la responsabilidad de mantenerla encendida. Que vuelvan a disfrutar la vida, especialmente de las cosas sencillas: la familia, los amigos, los momentos. Que recuperen su confianza y puedan levantarse de nuevo con determinación frente a la vida.
El reencuentro con los pacientes en el consultorio después del trekking está cargado de agradecimiento, y se convierte en una prueba viviente de los efectos colaterales de esta experiencia. Sin darnos cuenta, las frases se repiten año tras año: ‘Fue duro, pero lo logré’, ‘Recuperé la confianza para conseguir lo que me proponga’, ‘Me puse a pintar de nuevo’, ‘Gracias por haberme regalado un nuevo amigo’, ‘Volví a correr triatlón’, ‘Fue único’ y muchas más”
En los últimos tres años hemos abierto la oportunidad de participar a colegas y pacientes con diferentes diagnósticos oncológicos y etapas de la enfermedad. Esto ha llevado a que médicos de distintas provincias de Argentina y Uruguay acompañen a sus pacientes en la travesía. El desafío crece y, ante la creciente demanda, ya tenemos dos nuevas experiencias programadas con 60 participantes (de Argentina, Colombia, México y Uruguay) para finales de diciembre de 2024 y febrero de 2025, con un nuevo lema, ”El cáncer y yo: juntos a la par”.
No puedo cerrar estas líneas sin agradecer a cada amigo y colega que me ha apoyado y acompañado en esta hermosa locura, a los guías de montaña y arrieros de Mendoza, sin quienes esto no sería posible:
No puedo cerrarlas sin nombrar a Carlitos Páez, que tanto apoyo y motivación me brindó desde el primer segundo. Y sin recordar de todo corazón a Ine (Inés Vignau), Caro (Carolina Pavón) y Coche (Inciarte): ellas fueron al segundo trekking con diagnóstico de cáncer de mama metastásico y fallecieron este año, y José Luis, que había sobrevivido, como Carlitos, en el Milagro de los Andes, también nos acompañó de todas maneras hasta que falleció en 2023.
Fotos y videos: Cortesía de F.P
Archivo: Grupo Atlántida
Arte y diseño: Silvana Solano
