Hace algunos días la reina Letizia presidió un acto en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En ese sentido, la esposa de Felipe VI brindó un discurso en el que abordó la consigna y en el que también recordó a un pequeño que conoció hace unos años y que tristemente acababa de fallecer.
La monarca española es conocida, entre muchas cosas, por su compromiso con distintas causas humanitarias. Suele ser participe de las charlas que la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) organiza para concientizar, educar y visibilizar, los cuidados y la compañía que necesitan estas personas.
Sobre esa línea, durante el emotivo y revelador discurso de la reina Letizia, aborda distintas cuestiones y se basa siempre en la premisa de que “cuando no se puede curar, se puede cuidar”.
El discurso que tocó las fibras más profundas de España
Doña Letizia brindó un discurso en el que remarcó algunas de las claves a tener en cuenta respecto a la problemática de las enfermedades raras. “Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, señaló en el comienzo de su exposición.
Asimismo, aprovechó para recordar un caso que vivió de cerca hace unos años, el de Marco, un pequeño que sufría del síndrome de Schaaf-Yang.
“Hace más de 2 meses, su padre, Ricardo, me mandó un mail para contarme que, después de 5 años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo (…) Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y sus hermanos”, reveló la cruda noticia, ante la audiencia.
Así, la madre de la princesa Leonor y la infanta Sofía siguió con el recuerdo de cómo fue que conoció a Marco. Al respecto, dijo que no pudo intercambiar palabras debido a que el niño no podía hablar. “Pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente”, acotó la monarca de 50 años.
Finalmente, reflexionó: “Marco no es el primero y tampoco va a ser el último”, quien finalizó su discurso enfatizando en la importancia del cuidado y la atención integral de este tipo de casos.
