Santiago Maratea se encuentra grabando entrevistas en todo el país para crear un documental en el que concientizar sobre la enfermedad AME 1, la cual posee Emma niña a la cual ayudó a conseguir un millón de dólares para su medicamento y Madeline la bebé por la que actualmente se encuentra recaudando fondos de dos millones de dólares para la compra del mismo fármaco estadounidense denominado ZOLGENSMA.
Según explicó en sus historias de Instagram uno de los puntos principales del documental será dar a conocer también los problemas a los que debe enfrentarse cada familia para conseguir el llamado “medicamento más caro del mundo”. Ya sean problemas con las obras sociales, prepagas,médicos y neurólogos, el Ministerio de Salud, la farmacéutica, la AFIP, entre muchos otros actores que deben intervenir para que antes de que los bebés cumplan un año sean medicados y tratados.
“Mañana me voy a la Pampa, después a San Juan, Rosario, Santa Fe, Chaco. Decí que las familias de Rojas y de Corrientes vienen para Buenos Aires y no tengo que viajar”, contó el influencer sobre su itinerario para conocer al mayor número de familias que transitan esta lucha contra reloj con sus hijos.
“Más allá de Madeleine se abren otros temas que son los medicamentos, la plata, la obra social, el abogado, el neurólogo y la receta”, enumeró sobre todos los puntos que son decisivos para que los padres del menor consigan la única cura que podría llegar a mejorar la calidad de vida de sus pequeños.
Aunque aún se desconoce cuándo podrá verse el documental lo cierto es que será una gran ayuda para todos los niños de Argentina que sufren esta enfermedad y que muchas veces se encuentran desamparados por asuntos burocráticos que no contemplan el tiempo real que los pacientes poseen para esperar.
¿Qué es AME de tipo I?
La Atrofia Muscular Espinal de tipo I (AME I), también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil, es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Según lo publicado por la empresa farmacéutica argentina Roche, “Sin tratamiento, la esperanza de vida de los infantes es muy limitada. Algunos síntomas son la disminución del tono muscular, espasmos, temblores, dificultad para respirar, entre otros”.
