Fiorella Mariani (21) tiene una malformación genética que se caracteriza por anomalías craneo-faciales y sindactilias en manos y pies. Este sábado 29 de febrero será una de las protagonistas del acto por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
"Desafié al Síndrome de Apert desde que tengo memoria… No me va a ganar tan fácilmente”, dice con una sonrisa Fiorella Mariani que llega con su ukelele, guardado en una funda que ella misma intervino con frases y palabras. Está dentro del 8% de la población que padece enfermedades poco frecuentes. Su diagnóstico es tan raro que sólo afecta a una de cada 100 mil personas. Este sábado arriará la bandera junto a los granaderos de Casa Rosada, en el acto central de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
"Siempre hice las mismas cosas que los chicos de mi edad", dice Fiorella. 
Flor Mariani junto a su hermana, un recuerdo del día en que Fiorella nació. 
Fiorella junto a su hermana mayor, Florencia.
Fiorella parece tímida, pero -al mismo tiempo- se muestra muy segura de sí misma. Describe al Síndrome de Apert como “una malformación genética por la que nacés con las manos y los pies pegados; y los huesos del cráneo soldados al nacer”. Siempre hizo terapias y atravesó un sinfín de operaciones. “¡Pasé por tantas que ya perdí la cuenta!”, cuenta y, más seria, reconoce: “Cada una me ayudó a corregir mis huesos y mejorar mis facciones"
Tiene un papel con detalles que no quiere dejar fuera del relato y un nombre que pronuncia agradecida: el del doctor Pedro Dogliotti. "Me armaba combos y llegó a hacerme cuatro intervenciones en una sola entrada al quirófano”, dice.
Natación es una de sus actividades predilectas. Y va contenta, igual que a las sesiones de kinesiología, tres veces por semana. “Así mis músculos se elongan. Eso me permitió aprender a patinar, andar en bici, trepar médanos de arena y ahora voy a participar en un maratón”, cuenta.
Fiorella en una de las sesiones de kinesiología, tratamiento imprescindible debido al Síndrome de Apert. 
Las terapias ayudan a elongar y eso sirve para hacer las actividades que le gustan, por ejemplo patinar.
Hizo todo el colegio con maestra integradora, estudió para ser acompañante terapéutica y acaba de terminar un curso para ser asistente contable. “Ahora me falta encontrar trabajo para tener mi propio sueldo”, dice con la certeza de que pronto estará trabajando, con la esperanza de quien sabe que puede lograr lo que quiere.
Aparte de sus actividades, pasa bastante tiempo con sus amigos, va a marchas por la vida -lleva su pañuelo celeste en la muñeca, convencida de que toda vida vale- y trata de acompañar a niños que tienen su mismo diagnóstico. “Me gusta acompañar a mamá cuando va al hospital a visitar papás de bebés con Apert. Ellos desconocen la expectativa de vida de sus hijos y luego dicen que conocerme los llena de esperanza”, comenta.
En su tiempo libre, Fiorella visita con su mamá a niños que tienen síndrome de Apert. 
Fiorella junto a un grupo de amigos que también padecen Síndrome de Apert. 
Pasar el tiempo con amigos es algo que Fiorella siempre disfrutó...
Confiesa que usa redes sociales: hace vivos de cocina y ukelele, instrumento que toma para tocar Over the rainbow.
