Josefa González Román tiene 23 años, es artista, actriz y soñadora, pero por sus anécdotas parece haber transitado mucho más camino. O al menos más intenso, por la cantidad de veces que tuvo que permanecer internada o estar en la lista de espera para recibir un trasplante de corazón.
Cuando tenía apenas tres años, su madre se enteró por "casualidad" del diagnóstico de miocardiopatía dilatada idiopática, y a partir de ahí su vida y la de su familia no volvió a ser la misma.
"Era una chica muy inquieta, pero un día mi mamá me vio un poco decaída, pálida y con los labios cianóticos, así que me llevó a la guardia. Tenía tos muy seca y cuando me hacen algunos estudios, en la placa se muestra un corazón enorme, y el médico le dice a mi mamá: señora no me dijo que su hija tenía una cardiopatía.... Mi mamá se enteró en ese momento y de esa manera", recuerda en una íntima charla con GENTE.
Este primer diagnóstico de Josefa revelaba que se trataba de una cardiopatía sin origen aparente, que simplemente ocurrió. En su familia no existían antecedentes, por lo que tenían poca información al respecto.
Pasó un tiempo hasta que a sus 6 años le indicaron que necesitaba el trasplante de corazón. "Me derivaron de Mendoza a Buenos Aires... Recuerdo que llegamos al Garrahan y tuve que esperar dos años en lista por ese nuevo corazón. Fue entonces el 24 de agosto de 2010 que llegó, y para esa fecha yo estaba muy descompensada. Ya había esperado dos años, con malestares seguidos. Trataba de tener una vida normal como cualquier otro niño, pero tenía ciertas limitaciones porque no estaba a mi cien por ciento", cuenta.
Con ese corazón pudo vivir casi 14 años, hasta que llegó el momento de decidir hacer un retrasplante: para mejorar su calidad de vida y contar con el pleno funcionamiento del órgano. Lo que no esperaban es que también necesitara otro riñón debido a una fuerte falla renal que se fue dando con los años. Fue así como, en agosto de este 2024, fue sometida a una operación de trasplante doble tras una larga espera de más de 300 días (casi un año).
-¿Cómo fue atravesar un trasplante a tan corta edad?
-Me cuesta ponerlo en palabras, pero te puedo decir que pasan muchas cosas alrededor, no sólo a nivel clínico, sino a nivel familiar, emocional y personal. Si bien yo era una niña y no tenía plena consciencia de la situación, sí entendía muy bien lo que tenía y lo que me tenían que hacer. En ese momento mi familia se encargaba de que la vida siga en nuestra casa, a pesar de las dificultades que nos tocaba atravesar, trataban de que viva todo como una nueva normalidad. Entonces eso hice, cambió mucho la vida porque nosotros somos de Mendoza, entonces fue un cambio rotundo.
-¿Se mudaron todos a Buenos Aires?
-Sí, nos tocó. La familia se trasladó toda para Buenos Aires y mi papá que nunca pudo venir a vivir acá con nosotros, iba y venía, él era el sostén económico de todo esto. También la dinámica familiar era distinta. Era duro no tener a mi papá todos los días como me hubiese gustado, pero bueno, la familia se consolidó así y se dio así la vida. Fue difícil y doloroso a veces, pero creo que lo viví con tranquilidad y con todas las emociones posibles, también con nervios, con angustia, por supuesto.
-¿Qué te generaba esa angustia?
-La realidad es que fue un procedimiento complejo, no sólo la operación del trasplante en sí, también el post. Fue duro el camino, fue difícil, me costó mucho. Tuve muchas complicaciones. Cuando mi corazón llegó, no latía, mi corazón venía de Córdoba, se fatigó en el viaje y el músculo no latía, así que eso conllevó a que me coloquen a una máquina extracorpórea, que lo que hace es cumplir la función cardiopulmonar y estuve conectada cuatro días hasta esperar a que arrancara el corazón por sí solo. Eso me trajo como consecuencia una isquemia cerebral un año después, y me diagnosticaron una epilepsia no degenerativa. Fueron cosas que se fueron dando después del trasplante. Así como tuve ocho rechazos del órgano y otras complicaciones que presenté y por las que tuve que volver una y otra vez al médico.
-¿Qué sentís que cambió en tu vida luego del trasplante?
-En estos 14 años pasaron muchas cosas, muchísimas. Pero aprendí a vivir más allá de las dificultades. Han sido años de mucha vida, de una gran oportunidad de volver a nacer. La vida me dio mucho la verdad y estoy agradecida por eso. Porque por ahí se entiende que después del trasplante todo cambia para mal, y no es así. Tener un nuevo corazón me hizo llenarme de vida, que si bien hay efectos colaterales, hay que tratar de adaptarse, vivirlo con el mejor ánimo y con tranquilidad. Pero me cambió todo: primero la calidad de vida. Antes no podía respirar, no podía caminar, daba dos pasos y me cansaba, no podía jugar. Podía hacer cosas muy limitadas, y con el nuevo corazón llegué a sentirme sana por primera vez, ya que me enfermé de muy chica, y ya me había acostumbrado a funcionar a medias. Entonces todo era nuevo para mí, no sólo a nivel clínico y físico, también a nivel mental.
-¿Hay algo que te haya resultado difícil en tu nueva realidad como trasplantada?
-La verdad es que lo vivo de una manera muy particular, no lo vivo con sufrimiento, pero tal vez, el tener que mantener la organización para la medicación y en ocasiones, estar aislados. Porque nosotros estamos inmunosuprimidos, eso significa que tenemos las defensas muy bajas, entonces somos más propensos a agarrarnos cualquier infección. Desde ese lugar se empiezan a limitar las cuestiones sociales y hay más cuidados. Creo que eso sería lo más difícil, pero creo que son más las cosas lindas que las cosas feas que te pueden llegar a pasar después del trasplante. Por lo menos desde mi lugar, desde mi experiencia, eso es lo que lo que nadie te cuenta: que es un camino difícil pero no imposible.
-A puertas adentro, desde lo emocional, ¿cómo se vive la espera de un trasplante?
-Lo más duro es la espera en sí. La incertidumbre de no saber cuándo llega y saber que el tiempo corre y que no podés esperar demasiado, porque biológicamente los órganos se desgastan y hay un momento en que dicen "¡basta!". Entonces es justo ahí, que uno se empieza a angustiar porque no llega el trasplante y te llegás a desesperar.
-¿Cuánto tiempo podés llegar a esperar?
-El tiempo de espera puede variar, puede tardar desde semanas hasta meses, dependiendo en qué lista de la categoría estés y cuán compleja sea tu situación. Por ejemplo, hay gente que tiene la cardiopatía más avanzada, gente que la tiene más controlada, gente que la agarra a tiempo, entonces puede empezar algún tratamiento preventivo y patear el trasplante lo más que se pueda. Depende de muchos factores. Cada persona es un mundo, cada cuerpo es un mundo, cada uno tiene su historia y lo atraviesa de distinta manera. Pero podés esperar poco tiempo, poquísimo o mucho, mucho tiempo. A mí me tocó esperar mucho, casi un año.
Su "diario" en TikTok: de la catarsis al humor
-¿Cómo manejaste las emociones durante la espera? ¿En qué te aferrabas?
-Bueno, arranqué con la cuenta en TikTok, precisamente por eso, porque no sabía bien cómo gestionar lo que me estaba pasando. Es decir, lo manejaba con ayuda terapéutica y espiritual, pero también tuve momentos en los que me deprimí y no sabía bien qué hacer. Era mucha información a la vez, y muchas cosas pasando en lo personal. Entonces, decidí comenzar a contar mi historia en las redes sociales.
-¿Qué te hizo querer contar tu historia en redes sociales?
-Hubo gente que me inspiró. Como Celeste Ianelli, una chica con cáncer. que también es trasplantada y veía cómo mostraba todo en sus redes. Me impresionó cómo logró transformar y canalizar todo su proceso desde otro lado, hasta escribió un libro sobre su historia. Y yo siendo artista dije: "¡Tengo que hacer algo con esto que me está pasando! Así que en mi estadía en el hospital comencé a escribir, escribí muchas ideas, también pintaba y buscaba darle la vuelta a la situación. No podía estudiar, ni trabajar, tampoco podía poner el cuerpo para actuar, así que me tocó reinventarme.
-¿Cómo te reinventarse?
-Me encontré en ese lugar, me encontré en la lectura, me encontré en la escritura, y me inspiró un poco eso. Los días se hacían muy largos en el hospital, entonces yo dije: "Voy a ventilar un poco mi vida y lo que me está pasando". La verdad que comenzó siendo un juego y una manera de distraerme, hasta que comencé a conectar con personas que estaban atravesando por lo mismo, que tenían a alguien cercano viviendo algo similar o que simplemente empatizaban con mi historia. Así que cada vez fui subiendo más y más videos.
-Además le das tu toque de humor...
-Sí, sin darme cuenta armé un diario en TikTok. Pero quise contar y mostrar todo el proceso con humor, porque creo que el humor es transformador. Creo que el humor es lo que me ayuda a sobrellevar todo esto, es muy sanador. Si nos reímos de lo que nos pasa y de lo que somos y de quiénes somos, creo que se hace más liviano todo. Eso tiene el arte y la vida misma, así que me salió hacerlo así, riéndome de lo que me iba pasando. Y la verdad, me sentí muy cómoda con eso, desde ese lugar. Pero también dejando claro que existe la otra cara en este proceso, que también transito momentos difíciles de quiebre en los que estoy triste y es válido.
-En algunos posteos contabas que llegaste a frustrarte en medio del proceso de espera...
-Sí, hubo momentos que había frustraciones, momentos de tristeza, de mucha angustia porque los días pasaban y no llegaba mi corazón. Ves cómo les llega a los demás y a vos no. A mí me generaba una dualidad de sentimientos: una alegría enorme por esa persona a la que le estaba llegando esa oportunidad y también me generaba esperanza, mucha esperanza, pero también esos nervios por no saber cuándo me iba a tocar a mí.
Cómo fue cuando llegó el momento de un nuevo trasplante tras casi 14 años
-Después del primer trasplante pudiste seguir tu vida con normalidad hasta que llegó la alerta e que necesitabas un retrasplante. Habían pasado casi 14 años ¿cómo fue recibir esa noticia?
-Hace años que sabía que iba a llegar el momento de pasar por una nueva operación. Porque el primer trasplante en sí fue complejo y ya desde ese momento, a mis padres les dijeron que ese corazón tenía una expectativa de vida de 15 años más o menos. Como yo era chica, me enteré después, en mi adolescencia, que existía esa posibilidad.
-¿Y qué sentiste?
-A mí me aterraba mucho la idea, siendo honesta. Porque no pensaba que tenía que volver a pasar por lo mismo, y cuando recibí la confirmación fue un baldazo de agua fría. Me costó mucha terapia, mucho trabajo de aceptación, y aprender a verlo como una oportunidad más de vida. Fue muy difícil el rediagnóstico de retrasplante. Pero después entendí que eran cosas esperables, los médicos me explicaron muy bien, y elegí que quería seguir viviendo y vivir bien, así que me aventuré al nuevo proceso.
-Pese a ya haber transitado un primer trasplante, ¿sentiste miedo en esta ocasión?
-Más allá de que era esperable, sí sentí miedo; en su momento, mucho miedo a la muerte, tenía muchos pensamientos intrusivos. Tuve un episodio depresivo, además de complicaciones que yo había tenido con los rechazos. Era mucha información y todavía seguía en el Garrahan. Pasaban muchas cosas a mi alrededor y fue muy, muy difícil. Esta vez dependía de mí, yo ya era mayor de edad y mis padres me iban a acompañar, pero la decisión la tenía que tomar yo.
-¿Llegaste a dudar en aceptar el retrasplante?
-La verdad no me quedaba de otra, era la opción que me tocaba y por supuesto que dije que sí. Cuando tuve que decidir no lo dudé ni un segundo, fui a por todo. Me generaba algo de presión, por tener que hacerme cargo de esa decisión. Pero a la vez tuve la ventaja de haber pasado antes por ese proceso, de saber de qué se trata, aprender a confiar y estar segura que todo sería para mejor. Por supuesto que tuve miedo en algún momento del proceso, pero lo viví con alegría, con tranquilidad, con paz.
-Además de que tenías que someterte a una nueva intervención después de tantos años, necesitabas también un trasplante de riñón...
-Primero era sólo el corazón y después, me enteré en diciembre del año pasado cuando me evaluaban que necesitaba también el riñón, porque venía con una falla renal importante, del 50%. Después de charlar bien con los médicos, que me explicaron todo con detalle prefería que fuera todo de una sola vez, una sola cirugía y ahorrarme después otra intervención. Así que decidimos hacer el trasplante doble. Fueron muchas emociones encontradas... Fue un poco nostálgico, porque era traer a la memoria y al consciente cosas del pasado, tratar de sanar eso. Porque si bien había similitudes en el proceso, no era lo mismo.
300 días internada a la espera de un nuevo corazón
-¿Cómo fue estar internada por tanto tiempo? Fue casi un año...
-Es medio una película. Estás metido en una especie de trance ahí adentro. Porque no salís para nada, estás en una habitación de dos por dos, sin ventanas, con gente que no conocés, con gente que te está viendo todo el día, que te hace 80 millones de preguntas y te están controlando constantemente y haciéndote estudios. No es fácil.
-¿Tenías visitas?
-Al estar internado estás limitado además a no poder ver a ciertos amigos o familiares, te perdés muchas cosas del afuera también. Pero para eso sirvieron las redes sociales, para hacer catarsis en esos momentos que no estaba tan arriba de ánimo. Estar internada fue todo un desafío. Recuerdo que entré el 18 de noviembre de 2023, ya sabiendo que no me iba a ir por un largo tiempo, porque venía de meses que no estaba bien. Entré diciéndome: "Preparate que esto apenas empieza", y así fue.
-¿Era primera vez que pasabas tanto tiempo en el hospital? Literalmente, vivías allí...
-Sí, porque el primer trasplante, lo pude esperar en casa, y en esta segunda búsqueda, desde el principio yo estaba internada, encerrada, sumergida en una vida que no era mi vida y que no era mi normalidad. Tuve que rehacerme, rearmarme de un montón de cosas y aspectos y de amoldarme a un sistema que me costó un montón. Rompí reglas porque es muy difícil, cuesta mucho, fueron casi 300 días. ¡Todo un año! Fue una locura, pero tuve la suerte y la fortuna de estar acompañada por mis padres, mis hermanos, mis amigos.
-¿Cómo fue el apoyo de tu familia esos días?
-Es fundamental que la familia esté en estos momentos, así que eso me ayudó muchísimo. Tuve una contención enorme, no sólo de mi familia, sino también del personal médico, del personal de salud, de todos los que me rodeaban, y por supuesto, también puse mucho de mi parte. No me quiero quitar méritos (risas).
-¿Qué pasaba en la vida de Josefa durante esos 300 días de espera?
-Me hice también amigos dentro del hospital, comencé a relacionarme con gente de ahí adentro, porque era mi nueva realidad. Tenía que sobrellevar el encierro de alguna manera, y terminó siendo un desafío muy hermoso para mí. Me planteaba un montón de cosas durante la espera, buscaba mejorar, crecer, evolucionar como persona. Estaba en una habitación por momentos sola, y de alguna manera era una invitación a aprender a estar conmigo misma. Si bien contaba con el apoyo de toda la gente que me rodea, al final es un proceso muy personal, donde pasan muchas cosas por la cabeza, por el corazón. Me sirvió mucho ese tiempo para conectar conmigo, con mi cuerpo.
-¿Cómo eran tus rutinas en el hospital?
-El arte y mi familia fueron mi salvación... Empecé a decorar mi habitación, pegué fotos, postales, frases en las paredes. A generar proyectos que me motivaron mucho. Me invitaron a grabar podcast, mis amigas me sacaban fotos, recorría el hospital cuando podía. Hice todo lo que pude para pasarla bien, porque era mucho tiempo en ese lugar.
-¿Qué más?
-Cantaba también, y eso le hizo muy bien a otras personas que estaba internada, porque un poco cambiaba la energía con todas esas propuestas que llevaba, resultaron muy lindas y divertidas. Traté siempre de mantenerme activa, de caminar, de pasear dentro del hospital, de moverme, de interactuar ahí por TikTok con mis seguidores, de hacer esa catarsis, de contar cómo iban las cosas, de las noticias que tenía, de las noticias que no tenía también, de cómo me sentía. Fue un todo, fue un gran hacer.
-¿Con qué sueña la Josefa de ahora con nuevo corazón?
-La verdad que estoy dejando que la vida me sorprenda, porque me voy dando cuenta y cada vez que pasan los años lo reafirmo, que el tiempo es algo muy particular. Me di cuenta que planificar la vida no te da certeza de nada, porque en el camino puede pasar cualquier cosa. Me ha pasado de todo, entonces, la verdad que creo que sueño con, primero eso, que la vida me sorprenda, que me lleve para donde quiera y después, tener objetivos, por supuesto. Sueño con poder seguir creciendo en lo que me gusta hacer, poder seguir actuando, trabajando del arte.
-¿Qué te hace feliz hoy?
-Disfrutar y gozar de este nuevo corazón, y sentir que estoy viva, que estoy bien y que tengo la posibilidad de compartir mi vida con mis seres queridos, para mí hoy es lo más importante. Disfrutar del paisaje, de la naturaleza de mi hermosa Mendoza, disfrutar de lo que estudio, disfrutar de lo que trabajo, estar tranquila, estar en paz, en esa sencillez encuentro mi felicidad. Creo que esos son mis grandes deseos, mis muy, muy grandes deseos, que van desde el amor siempre, porque todo lo que hacemos desde el amor, regresa desde ese lugar.
Fotos: Gentileza Malena Fradkin.
Perfil de Tiktok: @josefagonzalez24
