"Mi look no pega con una persona que se está haciendo diálisis", dice Sonsoles Rey maquillada, con las uñas recién pintadas mientras viste un jean blanco y un pulóver de lana nuevo. Lo dice con seguridad y optimismo porque además quiere demostrar a pura resiliencia que hay otra manera de atravesar este procedimiento médico mientras espera, por tiempo indeterminado, su tercera intervención.
Como si fuera su gran misión en esta vida, la ahijada de Sandra Mihanovich, a quien la cantante le donó un riñón, busca llevar calma y mostrar que se puede atravesar este tratamiento con menos dramatismo. Si bien no minimiza las experiencias ajenas, y hasta a veces ella se bajonea, asegura que si la mente está en el aquí y ahora, no hay nada por qué temer.
"Cuando Silvina Luna fue a la televisión a contar sobre su situación estaba muy mal lamentablemente. Ahí yo sentí que tenía que salir a hablar de este tema atrás de ella porque sino, al que le tocara algo similar iba a estar muy preocupado. No estuvo mal lo que ella contó porque dijo: 'Estoy viviendo una pesadilla'. Yo la entiendo porque a veces lo pienso", dice con sinceridad sobre el relato de la modelo y su necesidad de compartir su experiencia como paciente que atraviesa la diálisis para acompañar a otros.
Por qué fue "un milagro" la donación de Sandra Mihanovich
"Mis riñones vinieron fallados", es una de las primeras oraciones que escribió junto a Mercedes Funes en su reciente libro De nuevo sale el sol (Editorial Planeta). En él relata cómo cambió su vida luego de que le detectaran una disfunción renal a sus 16 años. Tras ser diagnosticada con síndrome nefrótico hizo un par de tratamientos que funcionaron como "parches", hasta que a sus 22 años tuvo que comenzar diálisis y a los 24 recibió su primer trasplante.
Su caso se hizo conocido cuando en 2012 todos los medios titulaban que Sandra Mihanovich le había donado un riñón a su ahijada, que además era hija de Marita Novaro, su pareja. A doce años de esta intervención, Rey reconoce la tremenda bendición del acto que realizó la cantante.
—¿Qué creés que ocasionó que necesitaras un segundo trasplante?
—Creo mucho en que lo emocional puede afectar al cuerpo. Yo me había separado del papá de mi hijo y me vine a Buenos Aires después de haber vivido un sueño de diez años en Brasil. Fue la vida más linda del mundo, pero me separé y me instalé en la casa de mi mamá. Durante mucho tiempo viví con mi hijo en una habitación. Después, Sandra y mi mamá le construyeron una habitación a León. En ese momento no entendía nada.
—Asumo que también tuvo cosas positivas
—¡Re! Ellas me apapacharon: sin eso no hubiera sobrevivido. Sin ellas dos no podría seguir adelante hasta el día de hoy. Una me dio vida y la otra me dio otra vida. En la actualidad me ayudan en todo. Yo llamo por teléfono y mi mamá deja todo. Igual, estoy muy bien.
—¿Sandra te propuso realizar el trasplante?
—Ella se ofreció. Vino mi médico y me dijo directo que teníamos un donante. Cuando le pregunté quién era me dijo: "Es Sandra Mihanovich". Para poder llevarlo a cabo tuve que pedir en la iglesia en la que me bauticé el certificado para demostrar que ella era mi madrina de bautismo.
—¿Cuántas posibilidades había de que Sandra fuera compatible para donarte un órgano?
—Hoy me doy cuenta del milagro que fue. Ahora me quisieron donar 10 personas y nadie pudo. No tengo compatibilidad con ninguno. Con Sandra fue solamente un análisis de sangre y al mes estábamos trasplantada.
—¿Hacía cuánto tiempo salía ella con tu mamá?
—Estaban juntas hacía cuatro años. Aparte, ella era mi madrina. No era una desconocida. Vivían juntas y yo estuve un tiempo con ella. Sandra vivió y vio mi malestar real. Pensó que me iba a morir. Lo agarró a mi médico y le preguntó qué podía hacer. Teníamos el mismo tipo de sangre.
—¿Qué pensaba tu mamá de eso? Era una operación en la que se comprometía la salud de su hija y su pareja.
—Mamá estaba aterrada con las cuerdas vocales de Sandra. Como tuvieron que intubarla, ella temía que se arruinara su carrera como cantante. Para mi mamá fue muy heavy, pero yo estaba grave. Fue muy agradecida con la situación... Pobre, corría de un cuarto al otro.
—¿Qué recordás del día del trasplante?
—Ella entró 40 minutos antes que yo. Estábamos en quirófanos en simultáneo. El órgano salió y ahí ya me estaban abriendo a mí.
—¿Qué pensaste cuando te despertaste?
—Me acordaba mucho del primero y de todo lo malo que había pasado. Había sentido fuertes dolores por haber hablado. Cuando te operan no tenés que hablar porque sino te llenás de gases y es muy doloroso. Igual, yo soy un desastre. Salí del quirófano cantando a los gritos: "Yo soy lo que soy".
—¿Cómo estaba Sandra después de la operación?
—Fue un disparate. Salió tomando un paracetamol y en cuatro días ya estaba en su casa. Nunca sintió nada de nada. Sí tiene una súper cicatriz. Recién ahora nos damos cuenta del milagro que fue. Aparte del tipo de sangre compartíamos 6 antígenos. Eso es casi como una compatibilidad de madre e hija. Es una locura y después de varios años dejó de funcionar.
—¿Por qué dejó de funcionar el riñón que te donó Sandra?
—Los riñones tienen vida útil. Te pueden durar un año, 6 meses o 50 años. Lo que yo creo es que uno depende mucho de las emociones.
El poder de la meditación
"Escribí un libro de tanto que me lo pidió la gente", asegura orgullosa. También lo escribió porque en él habla de la herramienta que sostiene su vida, su necesidad de compartirla y las ganas que tiene de que "la gente se despierte". "Están todos en cualquiera pensando en cuánto está el valor del dólar...", apunta.
—En tu libro contás que tenés una vida espiritual muy trabajada
—La meditación me cambió la vida y no es joda. No es sentarse a meditar y respirar. La meditación te pone más inteligente, te hace escuchar esa voz interior que te muestra cosas.
—¿Qué tipo de cosas?
—Hace un tiempo estaba con diarrea. No podía más... Ya había probado de todo. Estaba mirando una virgen que tengo en mi habitación y algo me dijo que no tome más un remedio de la presión que me habían dado. Dejé esa pastilla y empecé a mejorar. En ese momento estaba en una relación muy tormentosa y terrible. Se me rompió el corazón literal. La dejé en menos de un mes, subí 10 kilos.
—En tu libro contás que empezaste con el camino de la meditación en tu infancia.
—Sí, fue por mi mamá. Ella me llevaba a escuchar mantras desde chica. Yo no entendía nada, pero en algún lugar eso me hacía bien. Salía protegida. No le di mucho más bola... En 2019 exploté... Me internaron y me dijeron que me tenían que operar del corazón en simultáneo con otro trasplante de riñón. Imaginate que no tenía ni donante... Pedí estar sola y me di cuenta que la medicina sola no me estaba ayudando. Tenía que existir otra cosa porque en el fondo sentía que estaba bien aunque mi cuerpo no me acompañaba.
—¿Qué podías hacer mientras esperabas el trasplante y, además, procesabas que te tenían que operar del corazón al mismo tiempo?
—Entró mi médico Carlos Castelaro y le pedí ayuda. Yo le expliqué que no tenía nada que ver con el corazón. Nunca había tenido algún problema así y tampoco había antecedentes familiares. Él me miró y me dijo: "Achicá el corazón. Hablá con tu cuerpo". Yo creo y sé que cuando el universo te tiene que hablar busca instrumentos y te pone a alguien a decirte lo que necesitas.
—¿Ahí reconectaste con la meditación?
—Sí... Yo tenía el conocimiento de la llama violeta. Es una herramienta que Saint Germain le regala al mundo... Sirve para transmutar las emociones. Empecé a rodearme de llama violeta durante 6 horas al días. No había momentos de ocio. Dibujaba un corazón, lo achicaba y le pedía disculpas. Empecé a ver en dónde tenía culpas y lloraba muchísimo. Cuando pensás en todo lo que aguantó tu corazón y aún así sigue latiendo... Uno no se da cuenta de que tenemos ese órgano, que está todo el tiempo funcionando a full. Agradecí muchísimo.
—¿Cómo te diste cuenta que la meditación te estaba funcionando?
—Un par de semanas después de que me dijeran que me tenía que operar fui a hacer unos estudios. El ecógrafo me preguntó por qué me habían pedido la ecografía del corazón y me dijo: "No te anda la válvula mitral, pero eso le pasa a la mitad de la Argentina, y tenés un poquito expandido el ventrículo izquierdo". Yo grité: "¿Cómo un poquito?". Compararon los estudios y efectivamente se me había achicado el corazón. Cuatro años después de eso te puedo decir que no tengo nada. Tampoco me operaron del corazón ni tomo medicación.
—¿Vos cómo te sentías?
—Yo estaba bien. Imaginate que me decían que debía ir a diálisis y yo mientras tanto estaba practicando boxeo. Les pregunté a mis médicos: "¿Hay alguna posibilidad de que me muera mañana y no me de cuenta?". Me dijeron que no. Yo insistía en que estaba muy bien, pero los doctores me decían que mis análisis daban mal... Yo estoy sostenida desde otro lado y nadie me lo cree. Hablo de esto porque a todo el mundo le puede pasar lo que a mí me pasó.
—¿Seguís manteniendo la rutina de meditación?
—Sí porque no tengo vida si no medito. Todo lo demás se va resolviendo solo. Esto lo hago en todos los planos de mi vida, eh. Me enfoca y me conecta con lo que necesito. El alma sabe a dónde hay que ir. El ego demora todo.
—¿Qué mensaje sacás desde el lado espiritual en esta espera por tu tercer trasplante?
—Que tengo que volver al aquí y ahora. Cada vez que uno tiene miedo es porque te fuiste al futuro. Si yo me empiezo a preguntar qué me va a pasar o si va a llegar el riñón, me ahogo. Eso son los ataques de pánicos que se generan si pienso que hay una lista de 30 mil personas esperando. Vuelvo al presente, respiro y conecto con que ahora en este momento.
—¿Cómo convive este estilo de vida con el resto de las personas?
—¡Vivo alrededor de gente que se queja todo el día y tiene todo!
—¿Qué pensás cuando escuchás a tus conocidos quejarse por cosas simples?
—Por adentro: "Que los perdonen porque no saben lo que hacen". Yo me imagino siempre cuando suba al cielo la charla con Dios. Pienso que lo que primero te pregunta es: "¿Qué hiciste con todas las bendiciones que te di?". Hay gente que en este momento vive en la calle. Es gente igual que yo y tal vez está con su bebé sin tener un techo, cuando yo tengo para darle de comer a mi hijo... Es tanto menos lo que necesito porque valoro mucho lo que tengo.
Cómo fue el día que se quiso morir
"Mi tercer trasplante puede ser ahora o en 20 años", explica en diálogo con este medio. Mientras tanto ella tiene que continuar las sesiones de diálisis y confiar en que va a llegar su donante. Lo cierto es que hace tres décadas que Sonsoles lidia con temas médicos y, aunque pone lo mejor de sí, muchas veces se cansa.
—¿Cómo es tu día a día?
—Entreno todos los días que puedo menos cuando voy a diálisis. También me cuido con las comidas. Me di cuenta de que tengo mucha fuerza en la cabeza. Está todo muy jodido económicamente y no estoy para gastar en una cuota del gimnasio. Por eso me pongo a entrenar en el patio. La meditación me lleva a preguntarme: "¿Lo voy a hacer o no?". Cuando entreno siento que le gano al día, y me agarra mucho orgullo. Como estuve tan cerca de morirme tantas veces, pienso que cada día es un regalo.
—¿Cómo se siente estar por morirse tantas veces?
—Físicamente lo sentí varias veces. Una sola vez fue mental y llegué a pensar: "Te lo suplico. Basta... Necesito morirme porque no aguanto ni tengo más ganas de esto".
—¿Qué hiciste con ese sentimiento?
—Fui a hablar con María Inés, mi profesora espiritual y le dije: "Me quiero morir". Sin dudar, ella respondió: "Bueno, yo te ayudo. Meditemos para empezar a soltar el cuerpo". Me desconcertó porque ella me tenía que decir que no. Ella me explicó: "Te podés morir o tener una vida de mierda. El tema es que hay que aceptarlo. Esto es lo que te está pasando: estás en diálisis". No puedo cambiarlo o es la tortura de mi vida, que igual tengo que vivir, o le busco todas las formas para zafar.
—¿Cómo hacés para pasarlo?
—Cuando me dijeron que sí o sí tenía que volver a diálisis me empecé a ahogar. Me dije a mí misma: "Si no me pongo inteligente me voy a morir". No por la diálisis sino porque iba a entrar en depresión, iba a dejar de comer y todo iba a estar peor. No me puedo morir porque está León. Para salir de ese agobio me puse a bailar sola. Ponía el teléfono con un filtro de mariposa, empecé a grabar y compartirlo en redes. A la gente le gustó y empezaron a bailar conmigo. Fue una herramienta que me dio alegría.
Por qué decidió ser mamá y cómo es la relación con su hijo
"Yo sabía que tenía que tener un hijo y que iba a ser varón", confiesa con seguridad y pese a todo consejo médico, hoy es mamá de León, de 13 años.
—En tu libro hablás de tu embarazo y de cierta "inconciencia" a la hora de buscar tener un hijo, ¿por qué?
—Sí, porque siempre fui así. No me importaba nada porque yo quería ser mamá... No me planteé nada y no tuve temor. Siempre fui así. No sabía que al año y dos meses iba a perder el riñón que me había trasplantado.
—¿Fue por el embarazo?
—Sí... Los médicos me habían avisado que era un embarazo de riesgo y que iba a necesitar un trasplante en otro momento. Lo cierto es que eso te lo dicen desde el primer momento y no pensé que iba a ser tan rápido. Igual, yo estaba segura que quería tener un hijo. No quería ser la hippie que se había mudado a la playa. Quería tener un hijo, llevarlo al colegio y hacer cosas normales.
—¿Cómo fue cuando te embarazaste?
—Me embaracé por primera vez y lo perdí. No me importó nada, te juro. El médico me había dicho que espere 6 meses y al toque me volví a embarazar. Fue divino, pero me agarró síndrome de HELLP. Yo ni sabía qué era y el 85 por ciento de las mujeres que lo tienen se mueren en el parto. Tenía la presión en 26... Yo me preguntaba por qué había tantos médicos en la sala de parto. Después nació León.
—¿En algún momento te preguntaste en qué te habías metido?
—Mil veces me lo pregunté y la última fue cuando volví a diálisis. Me preguntaba qué estaba pasando con mi vida...
—¿Sos de charlar de tu salud con tu hijo?
—No hablo en general. El otro día vino a la presentación del libro y estaba en primera fila. Yo tengo un código con él que es cuando yo cuento que me estaba por morir, lo digo porque es un chiste para vender libros. Cuando lo dije en la Feria del Libro me guiñó el ojo. Él piensa que es marketing... Lo hago para que no se asuste, porque no es necesario escuchar esto. Lo que sí le enseñé de chiquito fue para qué eran mis pastillas. De hecho, muchas veces me las tuvo que traer a la cama porque yo no me podía mover. Jamás tuve una casa llena de blisters o medicamentos dando vueltas...
—No es algo que esté presente en el día a día
—No, para nada. De hecho, yo no hablo mucho de esto. Me junto con mis amigas y no ando hablando de mi salud. De repente alguna pregunta: "Ché, ¿cómo venís con diálisis?". Queda ahí porque sino es un bajón. En realidad es un tratamiento. Yo siento que no estoy enferma. Hago un tratamiento que es pesado y para el cual debés tener muy fuerte la cabeza. A mí me escribe mucha gente que está por entrar y me re tomo el trabajo en contestarles. Sé el susto que tiene esa persona. El primer día de diálisis sentís que no lo vas a poder sobrevivir. El sistema de salud es muy jodido y los médicos hacen lo que pueden con lo que hay.
Cómo vive una persona que hace diálisis
Desde que su segundo riñón trasplantado comenzó a fallar y volvió a la lista de espera para realizarse una tercera intervención, Sonsoles tuvo que volver a diálisis. Tres veces por semana durante 4 horas debe permanecer conectada a un aparato que elimina el exceso de agua en la sangre simulando la función de los riñones.
—¿Cómo fue volver a diálisis?
—Cuando retomé salía muy cansada y con dolores de cabeza. El tema es el siguiente: nosotros no orinamos. Cuanto más liquido te tienen que sacar, más tiempo estás. Si vos no tenés un propósito en tu vida y sólo vas a la máquina para sobrevivir, salís mal.
—¿Tu propósito es 100 por tu hijo?
—No, mi propósito hoy también es poder hablar de algo que es muy oscuro. Soy un personaje que Dios necesitó para que se hable de este tema y ayude a un montón de gente. Somos muchísimos esperando un órgano. Que hoy todas las personas no sean donantes me parece retrógrado. Si no te toca cerca a nadie le importa.
—¿Qué haces durante las sesiones?
—Ahora aprovecho el tiempo para estudiar. Soy de mirar muchos videos de astrología en Youtube. Me encanta y creo que todo tiene que ver con todo. También me metí mucho con la metafísica y el poder de la mente.
—¿Hay algún momento en el que te enojás?
—Ya no me enojo. Lo que me sí es que hay momentos en los que lloro. Los viernes me pasa que cuando voy a diálisis me pregunto adónde estoy yendo y por qué debo ir a un hospital a conectarme con una máquina.
Qué tiene que hacer una persona que necesita un trasplante
En Argentina el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo a cargo de la administración, gestión y fiscalización de las actividades de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional. Es por eso que cualquier persona que cuente con el pedido médico para trasplantarse debe anotarse en su lista de espera, que no tiene un orden establecido sino se basa en la compatibilidad del donante y del receptor.
Cuando Sonsoles se enteró que necesitaba un tercer trasplante de riñón, 10 personas quisieron donarle el suyo. Lamentablemente ninguno de ellos fue compatible y aún aguarda por el "ideal". Entre ellos se encontraba Pachu Peña que, sin conocerla personalmente, decidió ofrecerse como donante. Después de una serie de estudios, el humorista no pudo realizarse la intervención porque no estaba apto físicamente.
—¿Qué pensás cuando alguien se ofrece como donante?
—Es una locura. Inexplicable. Me escribió gente de todo el país... No lo puedo hacer legalmente. Alguien debe decir "tenemos que hacer algo con esta gente enchufada...". Todo el mundo se lo merece tanto como yo. Yo formo parte de una lista que espera a gente que se tiene que morir. Pienso que hoy mi donante está vivo y le deseo lo mejor. Para qué voy a querer que alguien se muera. Me imagino a alguien feliz y con una carcajada. Ese va a ser mi donante y lo banco. También tenés que aprender a que no te de envidia que le toque al de al lado. Yo me pongo contenta porque si le toca a alguien significa que esto sucede.
—Si tuvieras que explicarlo en simples pasos, ¿Qué hacés cuando te dicen que necesitas un trasplante?
—No se pide jamás. Es imposible que yo te pregunte si me podés dar un riñón. Primero debés lidiar con que estás enfermo de algo crónico. Esto quiere decir que no va a tener una cura, pero puede tener parches. Se empieza diálisis y mientras tanto esperás a un donante que se ofrezca solo. Esa persona tiene que ser compatible con vos. Si lo es, necesitás hacer un amparo legal, salvo que sea un familiar directo. Lo que pido hoy es que cambien las leyes y que te pueda donar un amigo. Pensá que hay gente sin familia que tiene que hacer todo esto... Pido que el trasplante cruzado sea entre familia con familia.
—¿Cómo funcionaría el trasplante cruzado?
—Por ejemplo, en el caso de Jorge Lanata, la esposa de él de ese momento le donó a un chiquito y la mamá del nene le donó al periodista. Es familia con familia. Si yo tengo una amiga y me quiere ayudar porque yo no cuento con familiares disponibles, no podemos. Yo me perdí 10 donantes que le podrían haber donado a otro y ese otro haberme dado a mí. Cómo no se puede hacer, ni lo estudian.
—¿Qué probabilidades hay de conseguir un donante con los términos actuales?
—Las posibilidades son muy chiquitas. Si padeciste hepatitis, cáncer o un par de cosas más no se puede donar y la verdad es que muchísimas personas tuvieron cosas. Además se tiene que haber producido una muerte cerebral y que el cuerpo esté vivo. Es muy difícil tener todas esas condiciones y que además sea compatible con uno. Si una amiga me quisiera donar, con firmar un consentimiento debería ser suficiente. Es muy complejo todo lo que se tiene que dar para algún día volver a trasplantarme. Ahí vuelvo al ahora y en qué estoy haciendo en este momento. Eso es lo único que me da paz.
Cómo vive el amor romántico y por qué los novios fueron "un mecanismo de defensa"
Sonsoles habla de sus novios como parte fundamental de su vida. De hecho, llegó a contar que después de su primer trasplante le importó más que Pancho, uno de los chicos que le gustaban, haya ido a visitarla que pensar en sentirse bien.
A sus 46 años se ríe de esa joven que vivía pensando en tener pareja y en los muchachos que le gustaban. Hoy asegura que no está para perder el tiempo con alguien aunque le gustaría entablar una nueva relación. Mientras tanto, transforma esa energía para su propio bien.
—Recién, al posar para las fotos, bromeabas que las ibas a usar para conseguir un novio, ¿es diferente transitar esto estando soltera?
—Sí, yo cuando era más joven estaba siempre enganchada con algunos varones. Era un mecanismo de defensa enfocarme en novios porque esto era tan pesado que era más fácil enroscarme con ellos. La cuestión cambió después de mi última relación en la que salí con alguien que me rompió el corazón de verdad. Fue una relación traumática y dolorosa.
—¿Tu condición médica tuvo algo que ver con que fuera así ese noviazgo?
—Me dejó por eso. Ahora decidí que no quiero volver a vivir lo que viví. Me estoy enfocando 100 por ciento en mí y toda esta energía que perdía en los novios me la puse a mí. Empecé a estar mejor porque todo ese amor que regalaba, ahora me lo quedo yo.
—¿Fue fácil decidir eso?
—Al principio me costó un montón porque no hay nada más difícil en esta vida que quererse a uno mismo. Te mirás en el espejo y ves todo mal. Amor propio es en todos los sentidos.
—¿No tenés ganas de volver a tener pareja después de tu última relación, entonces?
—Yo hoy no apunto la energía puesta en eso. No tengo ninguna red social de citas. Siento que el universo te presenta a la gente. Nunca en la vida existieron aplicaciones para conocerte con alguien. La gente se cruzaba y listo. También me pasa que tengo la vara muy alta… No puedo estar con alguien a quien no se le haya muerto ni un perro.
—¿Tu historial médico te condiciona a la hora de conocer a una posible pareja?
—Me re condiciona. Yo hoy no saldría con alguien que está en diálisis porque no tengo ganas de bancarme a alguien con todo ese quilombo. Si le decís a alguien que tiene una amiga que está en esta situación, tampoco creo que quiera iniciar nada. Otra cosa es si alguien me conoce y no se da cuenta si estoy en diálisis. Muchas mujeres u hombres me escribieron para contarme que sus parejas las habían dejado por esto.
—Debe ser difícil...
—Sí... Hace un tiempo vino una chica que esperaba un trasplante. Ella estaba con barbijo y tenía todo adentro de bolsitas... Yo le dije: "Si vos no cambiás, te vas a quedar sin marido. No podés dejar que esto coma toda tu vida". Es data que tengo porque la viví. Hubiera matado por una Sonsoles que me diga cómo son las cosas.
Fotos: Diego García
Retoque de fotos: Darío Alvarellos
Vestimenta: Alfonza Wool Wear
Maquillaje y peinado: Daniel Brizzi
Agradecimientos: Editorial Planeta y Sonsoles Rey
