El 14 de agosto de 2017 se sometió a una gastrectomía total preventiva luego de que un análisis genético confirmara la presencia de un gen mutado -CDH1- que indicaba un 80% de probabilidad de padecerlo.
“Yo corro. Y lo único que pregunté era si iba a poder volver a correr”, dice Juan Manuel Giner (43) al recordar el día en que la médica genetista de CEMIC le dio el resultado de su análisis genético. “La consulta fue un viernes y durante el fin de semana ella -que también es investigadora- me mandó información de blogs de personas que sin estómago hacían deporte”.
Llegó a esa consulta tranquilo. Dos meses antes había enviado la muestra para un análisis genético en busca de una mutación específica. Su papá -que falleció en 2013- tuvo cáncer de estómago, su tía -hermana de su padre- murió luego de ser diagnosticada con cáncer de mama y su hermana mayor lo padeció en 2014. Este fue el diagnóstico que encendió la señal de alerta en la familia.
“No pensábamos que pudiera haber algo genético hasta que mi hermana tuvo el mismo diagnóstico que papá que se llama de anillo de sellos gástrico difuso. Mi hermana menor y yo cumplíamos los requisitos para hacernos el estudio en busca de un gen mutado”, cuenta. A diferencia de los análisis que evalúan la predisposición a enfermedades, este buscaba específicamente una mutación en el gen CDH1.
“Cuando un bebé es fecundado y se empieza a formar en la panza de la madre las células van mutando para ir haciendo los diferentes órganos. Todos tenemos el gen CDH1, pero yo lo tengo mutado y eso hace que pueda generar células cancerígenas. Afecta a las mujeres en mama y estómago y a los hombres en estómago. Hay un 50 por ciento de probabilidades de que esto pase a la siguiente generación”, explica Giner.
Interesado en que su experiencia sea útil a otros, creó un blog para compartir información y alentar a más personas con el gen mutado a realizarse la intervención que, si bien es importante, elimina el -altísimo- riesgo de padecer uno de los cánceres considerados más agresivos.
"Para mí fue una bendición poder prevenir el cáncer: bajé de 80 a cero la posibilidad de sufrir algo que estaba predestinado a tener”
Juan Manuel Giner
“La genetista y mi médico clínico recomendaron una gastrectomía total preventiva. Me saqué el 100% del estómago”, dice y agrega: “Hay quienes creen que esto es una mutilación del cuerpo y optan por hacerse una endoscopia cada 6 meses para revisar que no haya lesiones. Lo que pasa es que este cáncer se desarrolla en las paredes del estómago entonces cuando se ve ya es tarde”.
Fanático de los viajes, realizó tres ese año antes de entrar al quirófano. Fue con su mamá a Santiago de Compostela, al Lago di Como para correr una carrera con Elisa Forte -a quien había conocido en otra competencia-, y tres semanas en familia a las playas de Alicante (España) para “despedirse de su estómago”, tal cómo le había recomendado su médico.
Finalmente, el 14 de agosto se realizó la intervención. “Mi mujer, Florencia, tenía algo de miedo. Yo no. Puede sonar raro, pero estoy ‘amigado’ con la muerte, la vida ya me dio todo. Ojalá vea a mis hijos crecer, egresar, casarse y llegar a ser un viejito divino. Pero fui al quirófano con mucha paz, sabiendo que había riesgo y era una intervención larga”, recuerda. “La operación salió perfecta. Pero tuve una microfuga: algo pasó al pulmón, se me infectó la pleura y me tuvieron que operar dos veces más. Estuve entubado, canalizado y con oxígeno. Por momentos fue duro, pero mi cerebro limpia todo lo malo. Me dieron el alta después de 5 semanas”.
Administra una asociación que reune fondos de inversión en Argentina y volvió a trabajar en forma remota mientras aun estaba internado. “Al principio no te podés alimentar, es como si fueras un bebé y empezás a comer de a poco papilla y puré”, cuenta al tiempo que explica que los primeros meses le realizaban una yeyunostomía para garantizar que su cuerpo recibiera las calorías necesarias.
“Cada vez vas comiendo más -aunque te saciás muy rápido- y disminuyendo la dependencia de la máquina que en realidad es como un suero. De a poco volví a comer: un día te dan pescado, otro probás la carne y hoy hago vida 100 por ciento normal. Como asado, pizza, empanadas, chocolates. ¡Me encanta comer!”, exclama.
Toma a diario un suplemento vitamínico y una vez al mes se inyecta vitamina B12, que es lo único que su cuerpo dejó de producir. Juan Manuel perdió 15 kilos en la intervención. Y tardó un año en volver a engordar. Cuenta como un logro no haber bajado de peso cuando caminó 130 kilómetros rumbo a Santiago en 2019 y celebra haber ganado unos gramos en la cuarentena.
“Yo soy un caso de éxito y creo que tiene que ver con la actitud. Tengo mil motivos para enojarme con lo que me pasó. Pero para mí fue una bendición poder prevenir el cáncer: bajé de 80 a cero la posibilidad de sufrir algo que estaba predestinado a tener. La probabilidad de cáncer de estómago es cero. Tengo que cuidarme como cualquier ser humano para no enfermarme”, señala.
Ciencia al servicio de la vida
“El médico que descubrió este gen en Nueva Zelanda en 1994, Parry Guilford está estudiando la posibilidad de bloquear el gen con un medicamento”, cuenta Juan Manuel. Además de www.vivirsinestomago.wordpress.com tiene un blog de viajes por el que recibe algunos ingresos que dona íntegramente a la fundación No stomach for cancer dirigida por Guilford.
Tiene tres hijos, de 15, 12 y 10 años, que recién podrán hacerse el estudio genético cuando cumplan 18. Él, que intenta transmitirles su actitud ante la vida -desprendida, generosa y positiva-, espera que ellos puedan hacer frente al gen mutado sin necesidad de una gastrectomía.
“Mi esperanza es que de acá a 10 años exista esa posibilidad de bloquearlo con un medicamento”, dice. Y enseguida cuenta con felicidad: “Tengo una prima que vive en España a quien también le dio positivo el estudio. Se sacó las mamas, el estómago y ahora está embarazada de un bebé que va a nacer en 15 días. Ella hizo fecundación in vitro. De cinco óvulos, tres tenían el gen mutado y dos no. Uno de esos fue fecundado y yo voy a ser el padrino de esa beba que ya nace sin el gen mutado”.
