Santi Maratea, el influencer conocido por llevar adelante colectas millonarias para distintas causas sociales se encuentra ayudando en esta oportunidad a una beba llamada Madeleine.
La niña posee una atrofia espinal muscular del tipo 1 que le fue detectada a los 45 días de vida. A raíz de ello, necesita un costoso medicamento llamado Zolgensma, el costo del mismo es de 2.1 millones de dólares.
Pero al margen del dinero un nuevo problema apareció en el caso Madeleine. El medicamento fabricado en los Estados Unidos debía tener una aprobación de compra de la obra social que posee la niña, IOMA, por lo que durante dos meses los padres de la pequeña con ayuda de Maratea llevaron a cabo todos los trámites burocráticos y consultas a especialistas que solicitaba la entidad.
Sin embargo, a pesar de los esfuerzos se rechazó la compra de Zolgensma alegando según los dichos de Maratea que la niña no lo necesitaba. Fue entonces que el influencer decidió realizar un duro descargo en sus redes sociales, en el que señaló con nombre y apellido a las personas que impidieron la compra del medicamento para la menor.
“Tengo una bronca, una impotencia. ¿Cómo hacen para hacerte esperar más de un mes y a parte para decirte que no, y que Madeleine no necesita el medicamento? Te hacen perder un mes con una persona que cada día que pasa se deteriora un poquito más”, comenzó diciendo Santiago Maratea sobre la delicada situación de Madeleine que debe darse el medicamento antes de cumplir los dos años de vida.
Indignado, el influencer explicó el entramado económico que existiría detrás de este accionar médico.
Santiago Maratea no es la primera vez que ayuda a un niño con esta enfermedad es por esto que durante casi dos años se ha internalizado en los problemas que deben enfrentar las familias para acceder al medicamento que van desde cuestiones médicas, económicas como políticas.
Incluso en el día de mañana, a raíz de esta situación, decidió adelantar el estreno de su documental en el que familias de bebés con AME 1 cuentan su historia de lucha y en la que el factor clave para la obtención del medicamento son los mediadores médicos.
“Esto ya se los expliqué pero se los vuelvo a explicar. Hay dos medicamentos uno es Spinraza y sale 800 mil dólares, se aplica cuatro veces por año de por vida. Otro es Zolgensma y sale 2 millones de dólares y se aplica una vez en la vida. Osea, Zolgensma es mejor que Spinraza”, dijo frente a cámara a sus más de 2 millones de seguidores alrededor del mundo.
Y finalizó denunciando, “Zolgensma es el más caro del mundo. ¿Por qué le dan Spinraza? Porque tienen un negocio con el otro laboratorio. De hecho IOMA el argumento que le dio a los papás de Madeleine fue que Novartis le miente a las familias diciéndoles que necesitan Zolgensma cuando es mentira. Les vendieron una teoría conspirativa”.
