Santi Maratea lanzó su documental llamado El medicamento más caro del mundo, el mismo busca visibilizar la enfermedad Atrofia Muscular Tipo 1 (AME 1) y los problemas que deben enfrentar las familias de los niños que las padecen para poder conseguir el único y más caro medicamento del mundo para salvarlos, Zolgensma.
El lanzamiento del documental fue antes de lo esperado ya que en los últimos días el Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA) se encuentra negando a Madeleine, la niña que ayudó Santi Maratea a recaudar 2.1 millones de dólares para su medicamento, a obtener la dosis de Zolgensma.
El film muestra la cruda realidad vivida por 17 familias de todo el país. El mismo es guiado por la voz en off de Santi Maratea y puede encontrarse gratis en YouTube. En tan solo horas ya tuvo más de 200 mil visualizaciones, centenares de comentarios apoyando la causa y me gustas.
“La falta de información es el primer abandono que experimentan estas familias por parte de los médicos, obras sociales y el sistema de salud en general”, explica el influencer al arranque de su documental. A raíz de la incursión de Santiago Maratea a distintas familias como la de Emita o Madeleine, es que por primera vez en Argentina se conoció el nombre del AME I, sus afecciones y los nombres de las drogas que deben obtener los niños antes de los dos años para sobrevivir a esta enfermedad.
En varias oportunidades Santi Maratea expuso que su idea es poder lograr que el estado argentino impulse desde el área de salud un programa para concientizar a la población sobre esta enfermedad que en la mayoría de los casos es congénita y se produce por el desconocimiento de la población.
¿Qué es el AME tipo I?
Atrofia muscular espinal tipo 1, o la enfermedad de Werdnig Hoffmann, es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal. Los síntomas se notan cuando el niño tiene 6 meses de edad o antes.
La AME al ser una enfermedad neuromuscular de carácter genético, se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar.
Según Roche Argentina, "sin tratamiento, la esperanza de vida es muy limitada". Algunos síntomas son: disminución del tono muscular, espasmos, temblores, dificultad para respirar y otros.
