La historia y lucha de los hermanitos gemelos Milo y Jano, de tres años, comenzó en 2019. Nacieron en una clínica porteña y se fueron de alta al mes con su madre como niños sanos. Luego de cinco meses de controles de rutina y total normalidad, aparecieron en uno de los bebés unas manchas en la piel, por lo que el pediatra ordenó que se hicieran un examen de sangre de rutina.
“Para ese momento nosotros pensábamos que era una alergia nada más. Cuando nos dieron el resultado del laboratorio nos dijeron que teníamos que hablar con un pediatra. Ahí ya sentía que algo estaba pasando. Le llevamos los estudios a su médico y nos dijo que Jano tenía 20 mil plaquetas nada más, cuando tenía que tener alrededor de 400 mil. Estábamos frente a una enfermedad muy silenciosa. El pediatra nos dijo que agarremos un bolso y nos fuéramos al Garrahan”, recuerda hoy Belén Varela, madre de Milo y Jano, desde su casa en la semana del Día Mundial del Donante de Médula Ósea.
Con apenas seis meses llegan al Garrahan y le diagnostican Wiskott-Aldrich
A los seis meses, el 21 de julio de 2019, Milo y Jano fueron diagnosticados en el Hospital Garrahan con el síndrome de Wiskott-Aldrich, una enfermedad genética poco frecuente que afecta a uno en un millón de niños nacidos vivos. Este síndrome es tratado con un trasplante de células madre, conocido como trasplante de médula ósea.
“Agarramos la gran rampa de Pichincha de día, con los bolsos, los nenes y la desesperación. La cuarentena que se comenzó a vivir meses después en todo el país, nosotros la empezamos a vivir en ese momento, porque como los nenes tenían tan pocas defensas había que estar aislados para no exponerlos a nada", relata la mamá de Milo y Jano.
Y agrega: "A las semanas de ese diagnóstico nosotros nos empezamos a capacitar en cómo atenderlos y cuidarlos. Yo quería saber si ellos iban a vivir. Las médicas me dijeron que no había una cura puntual para este síndrome, pero que el trasplante era una alternativa”.
El milagroso hallazgo de un donante para los hermanitos
Encontrar un donante genéticamente compatible no es sencillo. Existen dos tipos de donantes: los relacionados, es decir, genéticamente compatible por lazo familiar, y los no relacionados, aquellos que son compatibles sin ser familia y que solo pueden ser hallados si se encuentran inscriptos como donantes.
“Nosotros sabíamos que la enfermedad era compleja y que no teníamos mucho tiempo, pero teníamos puesta la cabeza en que iba a aparecer, que iba a llegar a tiempo. Me acuerdo de subir un posteo explicando a nuestros familiares y amigos porque nos aislábamos y de la necesidad que teníamos de encontrar a un donante. Ese posteo tuvo como 24 mil compartidas, llegó a un montón de gente en un montón de lugares del país que se solidarizó con la causa y comenzó a difundirlos. Llegó a cuentas en Europa. Cada donante nuevo podía ser compatible con nuestro hijos”, explica Belén.
Y agrega: “Nosotros nunca nos planteamos por qué nos tocó esto. Siempre lo encaramos con una sonrisa y con alegría pensando que íbamos a salir adelante. Todo el tiempo jugando con ellos, que se sientan felices. Cada internación nos llevábamos una valija de juguetes porque sabíamos que si ellos estaban con nosotros y con sus cosas iban a estar felices. Necesitaban esa felicidad para poder enfrentar lo que les pasaba”.
El bendito llamado: "encontramos el donante para tus hijos"
En diciembre de 2019, Belén y Nicolás recibieron el llamado de Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Médula Ósea del Garrahan, con la noticia de que ese donante que tanto esperaban había aparecido.
“Para mi sigue siendo increíble esto. En 2018, el año en que Milo y Jano nacieron, el Garrahan fue a realizar una colecta en Junín, donde un montón de personas se hicieron donantes. El Garrahan nos dio su donante, el Garrahan nos dio su trasplante. El Garrahan nos devolvió la vida. Yo vi a mis hijos muy mal, y verlos sanos ahora, jugando, es algo hermoso. Le agradezco a la vida y al hospital todos los días esta posibilidad para mi familia. Ahora los puedo acariciar, verlos jugar en el patio, con la vida de dos nenes sanos”, cuenta Belén, con la voz emocionada, mientras de fondo se escucha de Jano jugarle a su mamá en la falda.
Hoy Milo y Jano están por cumplir tres años. Esperan que el año próximo puedan comenzar el jardín junto a otros niños y niñas. La alegría de un pueblo que aún celebra el regreso de dos de sus valientes vecinos que pueden jugar en el patio como cualquier otro chico. Cada vez que toman sus medicamentos dicen que se convierten en superhéroes. Jano dice que es Hulk.
“Son dinamita juntos. Me da tanta felicidad verlos bien. Los trasplantes son magia. Estuvimos mucho tiempo internados en el hospital y vimos cómo se celebraba cada trasplante que prendía. Donar es fundamental. Es donar vida”, confiesa Belén.
El regreso triunfal de Milo y Jano a Capilla del Señor
Capilla del Señor está de fiesta. Una pasarela de autos toca bocina, la autobomba de los bomberos voluntarios avanza despacio con la sirena encendida y cientos de personas con globos en las manos gritan de alegría y celebran. Belén Varela filma todo emocionada desde el auto, con su pareja Nicolás al lado y con los dos gemelos en el asiento de atrás, recién dados de alta de una película inverosímil de valentía, amor y familia.
El auto sigue avanzando y la escena se repite: cientos de personas salen a saludar a los héroes del pueblo. A 82 kilómetros de Capital Federal, en un pueblo de 9200 habitantes y 50 cuadras de ancho, todas y todos se rinden ante el regreso a casa de Milo y Jano.
