Fue en los primeros días del último diciembre cuando Esteban Bullrich abandonó su mandato como senador nacional por la provincia de Buenos Aires, cargo para el que había sido electo en 2017 con el 42,15 % de los votos. “Nada de lo que soy me indica que este es el camino que quiero seguir”, dijo en el discurso con el que se despidió de su banca del Congreso de la Nación. Y siguió: “Desde que entré a la política, hace casi 20 años, siempre intenté ser fiel a mi mismo. No mentirme, hacer lo que sentía justo, aunque no fuera conveniente”.
La enfermedad por la que atraviesa Bullrich es ELA. Se sabe que ataca al sistema nervioso y repercute a nivel muscular. El tiempo que pasó entre el diagnóstico y su retiro del Senado fue corto: meses en los que la esclerosis lateral amiotrófica avanzó obligándolo a fijar prioridades.
En el marco del principio de abril “Enfermedades Poco Frecuentes”, Esteban Bullrich recibió a Gente en su casa para hablar sobre la vida, la política, la fe y la esperanza y el sueño de vencer la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Pasa los días con su familia, en una casa que le prestaron en Laguna del Sol, el primer barrio cerrado del corredor Bancalari-Pacheco, en el partido de Tigre, dentro del Conurbano bonaerense. El ex ministro de educación habla poco: se expresa a través de un sistema de voz My Own Voice, una plataforma que le permite comunicarse.
“Al principio me pregunté '¿por qué a mí?', pero ahora me pregunto '¿para qué…?' Dejé de buscar una explicación y me concentré en un propósito, qué quiere Dios de mí con esto. Me entregué a su voluntad y acepté lo que Él tenía pensado para mí. Sé que Dios nunca te pone en una batalla que no puedas pelear, así que allá voy'”, dice y recuerda las primeras semanas tras recibir el diagnóstico.
La fe es importante en la vida del ex ministro de desarrollo social porteño. Se reconoce como un hombre católico. Ese depósito de fe en la Iglesia lo incita a mantener la esperanza: “Todavía me queda tiempo y pienso aprovecharlo todo. El que se cansa, pierde”.
Gente: La particularidad de la esclerosis que lo afecta es que puede diezmar el cuerpo pero no la mente ni el corazón del paciente, mente y corazón que suelen guiar los impulsos del primero. ¿Qué le inspira tal contradicción?
Esteban Bullrich: Es lo que es. Me concentro mucho en aceptar lo que puedo hacer -que no son tantas cosas como antes, pero que igual son muchísimas- y lo que no puedo hacer, sin ponerme a pensar demasiado: no tengo tiempo. Mi gran desafío es no perder el foco y poner toda mi energía ahí, concentrarme exclusivamente en lo que puedo controlar.
Septiembre de 2020
En el año con más restricciones a causa de la cuarentena por Coronavirus, la familia de Esteban advirtió que algo no estaba bien. Los primeros signos de la enfermedad sobre el cuerpo del ex senador impactaron en la voz: cuando hablaba parecía ebrio. Pero luego de una visita al médico dictaminaron que se trataba de un cuadro de estrés. La situación continuó empeorando y en febrero del año siguiente le detectaron una motoneurona, en Estados Unidos terminaron de confirmar la ELA.
Más tarde arrancaron los viajes entre Argentina y EE.UU en busca de una solución. El comunicado a los votantes, a la sociedad en general y a sus pares políticos llegó recién en abril del año siguiente. María Eugenia Sequeiros, su esposa, cuenta que a una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica se le determina un período de vida entre 2 y 5 años a partir de las primeras señales.
“Lo admiro totalmente. Me sigue impresionando. Porque es una enfermedad que viene avanzando muy veloz en su cuerpo, vertiginosamente, y en vez de mostrarse desesperado por sí mismo, sigue pensando en los demás. Sostienen que el tiempo de vida de una persona con ELA es de entre dos y cinco años, pero siento que en Esteban avanza rapidísimo. Cada día es… yo lloro”, cuenta ella, que está casada con Bullrich desde el 13 de noviembre de 1999.
Para aquel entonces la familia todavía habitaba un departamento en Nuñez, cuando la enfermedad se terminó de instalar optaron por mudarse a una casa luminosa, con jardín y pileta: el barrio elegido fue Laguna del Sol.
“Nosotros desde siempre le rezamos a San José pidiendo vivir en una casa blanca, con verde. Lo cierto es que la cuarta opción directamente fue ésta: una casa blanca, con verde, ¡y ascensor! (algo imprescindible para el de Bullrich) Trajimos los muebles y entraron perfecto, como a medida. Sin dudas, el carpintero José estuvo detrás, nos dio una señal”, señala Eugenia.
G: ¿Qué pregunta le formularía a la esclerosis lateral amiotrófica si la misma pudiera contestarte?
E.B: Le preguntaría qué necesita para irse. Encontrar la cura es mi obsesión, hoy mi energía está puesta en eso.
Antes de comunicar frente al resto de los senadores la gravedad del cuadro y la decisión de dar por finalizado su mandato, Bullrich lanzó un nuevo proyecto que, como todo plan político, tiene como objetivo ayudar a las personas. La fundación, que lleva su nombre, impulsa la investigación para hallar una cura de la enfermedad
De acuerdo a los datos plasmados en el sitio oficial de la “Esteban Bullrich Foundation”, Brasil es el único país que cuenta con una ordenanza del Ministerio de Salud para regular los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA. Un dato: de los países analizados por la fundación del exsenador, solo Cuba, Brasil y Uruguay cuentan con estudios epidemiológicos sobre la ELA.
“No sé cuál es mi misión. Se va descubriendo y no es la única. Por ahora, canalizo esa energía en la fundación, en ayudar a hacer un censo con los enfermos de ELA para saber cuántos somos y a cuántos tenemos que ayudar, y en intentar todo lo que esté a mi alcance para buscar la cura. También, en conseguir financiamiento para todo esto, que es una pata esencial y quizás la más descuidada”.
G: ¿Por qué decidió crear la Fundación Esteban Bullrich y cuál es su principal objetivo y la importancia de que se cumpla?
E.B: La creamos porque la ELA tiene cura, lo que hay que hacer sólo es encontrarla. Y no se halla porque no hay estructura para buscarla. Especialmente en Argentina, donde sí existen instituciones que atienden a quienes tenemos la enfermedad. Pasa que falta mucha coordinación y trabajo en equipo. Desde un padrón que reúna a todas las personas con esta clase de esclerosis, hasta una organización que haga fuerza para pedir, por ejemplo, tratamientos experimentales, que son acciones fundamentales para empezar a encontrar la luz al final del túnel. Si no es para nosotros, para los que vengan.
Enfermedades poco frecuentes: los números en Argentina
- 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente.
- En todas las provincias de nuestro país se han reportado casos de personas con EPOF.
- La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, que va de los 20 a 59 años.
- Aproximadamente, a una persona le lleva diez años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma.
- El 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agravan la enfermedad o los síntomas, y el 23% ciento recibe un tratamiento inadecuado.
- En 6 de cada 10 personas vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana.
- Más del 50% de las personas con una EPOF no puede realizar sus actividades diarias con normalidad.
- Un 51% sufre el aislamiento de los amigos y familia.
- Para el 82.3% resulta difícil o muy difícil asumir los costos de la EPOF.
El último discurso en la Cámara de Senadores:
“Ver cómo va perdiendo capacidades día a día es durísimo, aunque pronto me planteo: ‘Pero si Dios quiere, lo cura. Porque, milagro o no, Dios es Dios’, y esa esperanza a la vez te ayuda cada día. Pensar que, ‘bueno, hoy estamos así, pero también siempre sabemos que si Dios quiere lo va a curar’. Es como que todo lo que uno aprendió de fe a lo largo de toda su vida, se hace carne”.
- María Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban Bullrich.
Bullrich y el contexto político internacional
G: Como hombre democrático que viene condenando la grieta y como ser humano preocupado por el prójimo, ¿qué nos puede salvar en estos tiempos tan difíciles tanto a nivel nacional como internacional?
E.B: La paz. Solamente la paz. Si no nos esforzamos (porque es un esfuerzo e implica hacer cosas con las que a priori no estamos cómodos) en trabajar activamente por la paz, la armonía y la comprensión del otro, no tenemos futuro como país. Insisto, si la paz no se convierte en nuestra estrella polar, no tenemos futuro. Atrás de eso, detrás de esa intención y de ese esfuerzo colectivo, viene todo lo demás. Que es igual de difícil, pero que viene después. A nivel mundial, la respuesta es exactamente igual.
Es la Virgen María la mujer de la estatua que custodia el ingreso a la casa de Bullrich. También está el altar, cubierto con un mantel blanco y flores rosas. Sobre uno de los árboles hay una foto con la cara de Jesús.
Una tarde, los vecinos de General Pacheco hicieron un camino de velas sobre el césped que rodea a la virgen y lo invitaron a rezar el Rosario. Esteban Bullrich asiste allí todos los días en un acto de fe y se encandila con las lucecitas de las velas que vuelven más plateado, vívido e iluminado el rostro de la Virgen.
Entrevista y nota print: Leonardo Ibáñez
Nota digital: María Victoria Pirraglia
Fotos y filmaciones: Christian Beliera y Fabián Uset
Edición de videos: Cristian Calvani
Seguimiento periodístico en las distintas plataformas: Elisabet Correa
Agradecemos a Constanza Suárez (Paradigma PEL Comunicación)
