“Siento que estoy perdiendo todas las hojas”, dice desorientado Anthony Hopkins en The Father (El Padre), film que retrata de modo súper crudo cómo vive una persona con demencia. Ver deshilachada la memoria y quedar sumido en el miedo y la ira por no entender los cambios que ocurren en la vida cuando se sufre deterioro cognitivo debe ser algo parecido a no pertenecer. Ni siquiera a sí mismo.
Las últimas horas de Gene Hackman, quien padecía Alzheimer avanzado, reflejan la dura evidencia de alguien que se va “apagando”, que se va quedando sin recuerdos. Si bien murió a causa de una enfermedad cardiovascular, a la luz de los hechos, el aislamiento que habían decidido con su mujer, Betsey Arakawa –ni siquiera usaban celular ni se comunicaban con nadie–, terminó siendo algo así como una trampa mortal. Ya que, como se insistió, su condición requería "apoyo domiciliario intensivo".
En diálogo con Revista GENTE, Mel Gregorini, psicoterapeuta cognitivo-comportamental explica cómo cambia la dinámica familiar a partir de un diagnóstico tan duro y lo traumático que es el proceso, comparte estrategias para mitigar el deterioro y tratamientos de acompañamiento, y subraya: "Lo más importante es no estigmatizar a la persona con demencia".
El "laberinto sin salida" y el amor que transforma al compañero de vida al cuidador
Cuando una persona es diagnosticada con Alzheimer, la dinámica familiar se ve atravesada por un cambio silencioso pero demoledor. No es solo la memoria lo que se deteriora, sino la identidad misma de quien padece la enfermedad y, con ella, los vínculos que lo rodean. "Lo que antes era una relación de pareja basada en el reconocimiento mutuo se convierte, progresivamente, en una relación de cuidado unilateral, donde el amor se mantiene, pero se transforma en una presencia sin reciprocidad consciente", explica el terapeuta Mel Gregorini.
El caso de Gene Hackman y su esposa, Betsey Arawaka, ilustra esa transición. Ella siguió a su lado, pero ya no como compañera en igualdad de condiciones, sino como su sostén. La persona con Alzheimer, aunque no recuerde nombres ni rostros, puede seguir sintiendo el afecto de quienes lo rodean. "Es aquí donde el amor opera desde otro lugar: ya no como una historia compartida en la memoria, sino como un ancla emocional que, aunque invisible, aún existe", expone el especialista.
"Aunque no la recuerda, sigue amándola, esto se sabe inconscientemente. Lo que cambia es que en lugar de pareja (en el caso de los compañeros de quienes padecen la enfermedad), el rol pasa simplemente al ser el de cuidador", comparte Gregorini.
Y particularmente en relación a las dinámicas que puede darse en ese vínculo, explica que hay casos "en los que puede hasta haber pactos suicidas, en los que, si uno muere, la otra persona se entrega en el otro para irse juntos". En ese sentido, remarca que "así como muchas personas establecen el tipo de vínculo que tienen, también saben cómo quieren vivir la vida y también cómo finalizarla".
De la "sentencia" del diagnóstico al "duelo en vida"
Acompañar a un ser querido con Alzheimer es experimentar una despedida en cámara lenta. Es ver cómo la persona que una vez fue se va diluyendo hasta quedar reducida a instantes fugaces de lucidez. Suele comparársela con una vela que se consume poco a poco: no hay un momento exacto de ruptura, sino un proceso de desaparición gradual.
"La dinámica familiar con una persona diagnosticada con Alzheimer cambia rotundamente porque es un cambio progresivo que puede empezar a temprana edad, a los 55 más o menos, y va deteriorando todo el círculo familiar", plantea Gregorini. Y detalla: "La familia empieza a comprender que esa persona se está diluyendo con el tiempo y que su memoria se limita, generalmente, a lo que es el corto plazo".
Esos cambios, por supuesto, continúa, "conllevan una suerte de duelo en vida por parte de los familiares y amigos, ya que presencian cómo la persona sigue ahí físicamente, pero su esencia se va desvaneciendo hasta último momento". Esa despedida, remarca, aunque no es una muerte, "es traumática porque se empieza a perder la persona en el recuerdo de los que lo rodean".
Amigos y familiares muchas veces sienten culpa por extrañar a alguien que aún está vivo, o por desear que termine el sufrimiento. Por eso, explica Gregorini, contar con redes de apoyo, como grupos GAM (Grupos de Ayuda Mutua), se vuelve esencial para sostener emocionalmente a quienes están en este proceso.
Recomendaciones: evitar el estigma y sostener el vínculo
Uno de los grandes desafíos es evitar la estigmatización de la enfermedad. El Alzheimer es una patología neurológica, no un rasgo de personalidad ni un castigo. "Generalmente, la sociedad tiende a alejarse del diagnóstico, a esconderlo o minimizarlo. Sin embargo, la clave está en sostener el entorno familiar y social del paciente el mayor tiempo posible, en lugar de aislarlo", cuenta el psicoterapeuta.
Para empezar, indica que es fundamental "no estigmatizar a la persona con demencia, porque está atravesando una patología neurológica que tiene barreras de contención". El terapeuta enfatiza: "El contacto es muy importante. No es recomendable no ingresarla en un geriátrico o asilo, sobre todo para que se sienta contenida y no se pierda cada vez más cuando aparecen más fallas en la memoria o concentración".
En ese punto, es muy importante que continúe en sus espacios cotidianos y "rodeados de estímulos que los ayuden a sostener lo poco que les queda de memoria". Llevarla a lugares familiares, hacer actividades que le resultaban placenteras y mantener un contacto amoroso y paciente son formas de reforzar esos pequeños lazos con la realidad.
Ante la aceleración de síntomas, agrega, los familiares que rodean a quienes padecen Alzheimer no deben asustarse: "Todo lo contrario, hay que acompañarlos en este recorrido".
Estrategias para mitigar la ira, cuidados y tratamientos psicológicos
"Se puede trabajar en un enfoque cognitivo y estimular la memoria para que se amplíe y se sostenga en el tiempo. Eso se puede lograr con medicación, estimulación cognitiva y atención terapeútica", puntualiza Gregorini. Pero agrega: "Al ser irreversible y no tener cura, se hace mucho más complejo y modifica a todo el medio circundante del paciente".
En relación a los tratamientos, el psicoterapeuta se enfoca en los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) de familiares de personas que padecen alguna alteración o este tipo de demencia, ya que colaboran con estrategias de apoyo y de sostén. Se cuenta con cuidadores domiciliarios y enfermeros al servicio de que el paciente sufra lo menos posible. Porque el paciente sufre de mucha ansiedad al no recordar. Es como si fuera encerrándose en un laberinto sin salida".
Protagonizar y padecer el deterioro es muy complejo. "La persona con Alzheimer va perdiendo toda referencia del mundo exterior y –aclara que lo explica de modo coloquial– la memoria se le va achicando hasta transformarse en una de muy corto plazo, casi infantil, entonces no solo pierde todas las habilidades cognitivas y sociales: ni siquiera podría suponer que él es esa persona que fue".
Gene Hackman y el Alzheimer: la fama que ya ni recordaba
Lo curioso en el caso de Hackman es que si bien él y su mujer habían decidido aislarse desde hace mucho tiempo, estaba sinceramente feliz con ser una persona sin la presión de los focos. Nunca le gustó todo lo que la fama traía aparejado y por eso se resguardó en la privacidad en medio de las montañas con el amor de su vida.
Pero cuando la enfermedad comenzó a hacer mella, la pareja continuó con esa tesitura de mantenerse aislados y discretos, y con casi ningún contacto con el exterior. Como al resto de los mortales, a Hackman también le quedó poco rastro de quien fue, del fenómeno de Lex Luthor o del camino de vida del actor multipremiado con el que lo recordaremos.
"Se puede mirar una foto y no reconocerse ni saber que son ellos. Esa es una de las cosas que sucede, y la percepción de los demás (casi como una cruz) también es un sufrimiento", reflexiona Gregorini.
"La estigmatización de la enfermedad mental a veces lleva a que no reconozcamos que nos puede pasar. Necesitamos siempre estar prevenidos", agrega el especialista, que para concluir brinda pautas de cómo conviene estimular a los pacientes. Según explica, "desde la memoria más emotiva, es importante hacerles recordar cosas simples, como cuando tomaban un café, cuando paseaban, llevarlos a lugares donde han trabajado, espacios donde se sienten cómodos y no se ponen ansiosos o se deprimen, porque esa es otra característica aparejada con la condición".
