El martes pasado, Emmita Gamarra (1) y sus padres, Natalí y Enzo regresaron a su hogar en Resistencia, Chaco, en un vuelo sanitario luego de que la pequeña fuera infundada con la vacuna Zolgensma para tratar la atrofia muscular espinal (ETA) que padece.
Tras conseguir comprar el medicamento más caro del mundo en "tan solo diez días de donaciones" gracias a una campaña masiva impulsada y organizada por Santi Maratea en las redes –que su familia creía imposible–, la niña comenzó el tratamiento que mejorará su vida "muy de a poquito".
En diálogo con GENTE, Natalí Torterola, la mujer que dejó a un lado su trabajo como bancaria "con la ayuda de mi jefe" para dedicarse a la titánica tarea de que su pequeña guerrera consiga deglutir y "logre caminar y al menos salir a la plaza a jugar", cuenta cómo es la vida de Emmita hoy y de qué se trata el duro trabajo de su rehabilitación.
Natalí, que junto a su marido dejaron sus trabajos en stand by durante más de un año –Enzo se desempeña como oficial de justicia–, explica que se están organizando para volver a sus tareas laborales "porque hay que pagar las cuentas". Si bien cuentan con la ayuda de su familia, que incluso colabora administrándole y manejándole las redes de Todos por Emmita, los espera un arduo trabajo. No tienen descanso hasta para trasladar los aparatos desde la habitación de Emmita al living: "La verdad es que estamos muy cansados. Me ganó el cansancio cuando llegué a casa, pero al menos podemos decir que está parte ya está".
Cómo es la rehabilitación a la que se somete Emmita tras recibir la vacuna
"Estamos armando un grupo multidisciplinario para la rehabilitación", le cuenta Natalí a GENTE. "Emmita tiene una fonoaudióloga, una teo (terapista ocupacional) a domicilio, que acá en Chaco hay muy pocas, y una estimuladora temprana".
El equipo que se ocupa de rehabilitar a Emmita lo completan "su pediatra y su kinesióloga, que viene a casa dos veces por día". Así comparte la ardua y desgastante rutina que los mantiene ocupados para mejorar la vida de la pequeña.
"En el Italiano también nos sugirieron tener un aparato para que se mantenga parada, que me encanta, con el que va a lograr movilidad, la va a ayudar a ganar fuerza y va a poder tener cierta independencia con su mesita", explica Natalí.
Los obstáculos a los que se enfrentaron para lograr darle la vacuna a Emmita
Una vez que se recaudaron los 2 millones de dólares para la compra de la Zolgensma, fue cuesta arriba adquirir el medicamento. "No podíamos comprarla bajo nuestro nombre, así que debimos armar una Fundación, que requería muchos papeles", relata Natalí, rememorando los obstáculos que se interpusieron hasta que la pequeña lograra ser infundada en el Hospital Italiano.
"Todo el tiempo faltaba un papel, y otro más. Nos preguntábamos 'cuánto más teníamos que aguantar'", sostiene al narrar el titánico periplo en el que se enfrentaron al "papeleo más burocrático". Además, tuvieron que enfrentarse a un vital asunto de último momento antes de que Emmita lograra recibir el medicamento.
"Ella fue sometida a análisis que tenían que dar negativo para corroborar que estuviera apta para la terapia génica. Se le saca sangre y se manda a Holanda para evaluarla. Nos pasó que ese análisis vencía el 12 de mayo, de modo que casi no llegamos. Finalmente la infundieron un día antes del vencimiento, el martes 11 de mayo", revela.
"Ahora vamos a tratar de dar lo mejor con Enzo y seguir trabajando, porque nos tomamos ambos licencia. Eso fue gracias a que tenemos buenos jefes que entendieron el caso. Por eso ahora el plan es volver a trabajar cuanto antes", explica sobre su paulatina vuelta a la "normalidad". Y en la casa ya se organizaron para que eso sea posible: "Nos vamos a administrar, yo voy a trabajar a la mañana y mi marido a la tarde".
