“Es muy raro -admite ella–. Por ejemplo, yo me sé de memoria los colores de mi ropa. Lo más llamativo es que, aunque combinarlos es un ejercicio que fui aprendiendo, a veces me agarran mis dudas: ‘¿No me estaré combinando mal los colores? Y sin embargo alrededor me dicen que no, que los combino bien. Así que bueno, por lo menos puedo quedarme tranquila de que ando bien de la memoria”, resume Nerina Alejandra Soto con la naturalidad de una cotidianidad a la que sólo una de cada treinta a cincuenta mil personas en el mundo podrían acostumbrarse: ver con sólo dos de los doce colores básicos, blanco y negro.
CRÓNICA DE UNA ENCUENTRO SORPRESIVO: “YO SOY ESA PERSONA QUE NO VE COLORES ENTRE TANTOS MILES QUE SÍ”
Hacía dos años que quien aquí narra había escrito una nota sobre la Isla de Pingelap, un atolón perdido en el Océano Pacífico donde una fracción importante de su población sufre de acromatopsia total, es decir, una especie de ceguera total al color.
Como introducción, me demoré algunos párrafos en describir las distintas afecciones de la visión que impactan en la capacidad de discriminar colores, desde el más conocido, el daltonismo (donde uno de los tres tipos de conos presentes en la retina no funciona o lo hace defectuosamente), hasta el monocromatismo de cono (dos conos afectados, esto es, sólo uno operativo), pasando por el monocromatismo de bastones, como se conoce también a la acromatopsia total (ningún cono operativo, sólo bastones).
Luego de esa introducción seguí con la historia principal de la nota: el por qué una afección muy rara en el resto del mundo era alarmantemente común en Pingelap.
Dado que las estadísticas informan que, a nivel mundial, en sólo uno de cada 30 mil a 50 mil nacimientos aparece esta afección congénita, mis esperanzas de conocer a alguien que la padeciera y me cuente "cómo ve sin ver los colores" parecían más bien remotas.
En alguna oportunidad, había consultado al pasar a mi oftalmólogo por algún detalle de esta enfermedad, pero la ambigüedad de su respuesta me sugirió que no era su área de experiencia (después de todo, quizás sea más rentable recetar anteojos...). Sin embargo, hasta las cosas poco probables eventualmente ocurren.
Dos años después de aquella nota, como bien digo, llegó un mensaje inesperado desde un enigmático mail cuyo asunto señalaba: “Soy esa persona que no ve colores entre tantos miles que sí”.
El mensaje empezaba así: “Hola, leí tu nota La isla de los que no ven el color. Nadie había explicado así mi visión. Tengo distrofia de conos, por ende acromatopsia, aguda fotofobia y baja visión”, afirmaba para mi beneplácito Neri, una mujer que vivía en Campana, ciudad del norte de la provincia de Buenos Aires, quien dio con mi nota buscando rutinariamente información sobre acromatopsia y sus nuevas investigaciones, tratamientos, etc. Para culminar: “Si te parece oportuno, nos comunicamos.”
“YO TENÍA LÁPICES DE COLORES Y MI MAMÁ LE PONÍA NOMBRES A CADA UNO”
Poco después de ese primer contacto, intercambiamos correos para acordar una videollamada. En el día y hora pactados (una cálida tarde de sábado) vi en la pantalla de mi notebook a Nerina por primera vez. Después de lo que había investigado, no me sorprendió descubrirla detrás de unos lentes oscuros, que sin embargo no contradecían su simpatía y predisposición para contar su experiencia. Nietzsche dijo una vez que una buena conversación surge cuando alguien necesita que lo ayuden a dar a luz sus pensamientos, y otro a alguien a quien ayudar. Algo parecido resultó de la entrevista.
–¿Cuándo supiste que algo raro pasaba con tu visión?
–Me lo descubrieron cuando tenía seis meses, porque, si bien dentro de casa estaba bien, cuando salíamos y mi mamá (Norma) me llevaba a algún lado yo cerraba los ojos. En un principio creyeron que era algo neurológico. El pediatra pidió una consulta con un neurólogo infantil en Buenos Aires, así que solíamos viajar hacia allá. Desde muy chiquita fueron probando con distintos anteojos, distintos cristales. Tras todos los estudios, pasados los tres años, me diagnosticaron.
–¿Cómo llegaron a tal diagnóstico?
–Se dieron cuenta de que no se trataba de un problema neurológico, sino "de visión". Probaron con distintos tipos de lentes hasta que un doctor M. (un médico de un conocido centro oftalmológico de la ciudad de Buenos Aires) llegó a la conclusión de que era un problema en la retina. Nos sugirió: “Tiene menos conos o están atrofiados,. Debe usar lentes rojos (en ese momento, lo que mejor filtraba la luz del sol)". Me los traían de afuera.
–¿De dónde?
–De Florencia, Italia. Era difícil porque hablamos de los años Setenta. Mi mamá siempre estaba atenta a que alguien viajara allá, algo que no era tan común como ahora. Me traían los cristales como "en bruto", de una óptica en especial, y me hacían los anteojos acá. Siempre venían con dos o tres pares de cristales, como reserva porque además, como era chica, se me rayaban y se me caían. Una solución a medias porque además tengo baja visión.
–¿Recordás si te hicieron algún estudio especial para confirmar ese diagnóstico?
–Sí, hicieron estudios. Era muy chica y no recuerdo cuáles, pero sí que una doctora me había hecho uno, además del campo visual que es como de los más comunes, donde confirmó el diagnóstico del doctor. Recuerdo que él, en su consultorio de avenida Santa Fe, me acercó a la ventana, y yo hice así (se cubre los ojos con la mano), y no dudó: “La niña tiene disfunción congénita de conos". Ahí solicitó ese estudio que corroboró su diagnóstico.
–¿Cómo fue atravesar la escuela?
–Me fui adaptando… Bueno, hoy en día me debo seguir adaptando continuamente. Siempre me tenían que acompañar a todas partes: a la escuela, llevarme, irme a buscar todas las actividades, así... Me sentaba en el primer banco porque tengo baja visión (veo dos décimos), y aun así había cosas que no divisaba. Entonces siempre había algún buen compañero que se sentaba conmigo y me ayudaba (risas). O… En la primaria, por ejemplo, mi mamá le ponía nombre a cada lápiz de color. Así iba aprendiendo de memoria de qué color eran las cosas.
–¿En ningún momento tuviste la sensación de "algo" que te pareciera color?
–Nunca vi otros colores que blanco, negro y grises. Jamás. El oftalmólogo de entrada le pronosticó a mi mamá: “Seguramente va a tener daltonismo", pero no pensamos que iba a ser acromatopsia. Si me decían "un árbol" entonces elegía verde, marrón y demás. Hasta que empecé primer año de la secundaria y una profesora de plástica me planteó: “¿Por qué pintas en colores, si no ves en colores?" Así que empecé a mezclar los colores como yo los veía. Obvio que siempre aparecía algún compañero pícaro que, cuando yo ubicaba por orden los lápices, me cambiaba para que me maree.
“APRENDÍ A DESARROLLAR MÁS OTRO SENTIDO: PRESTAR MAYOR ATENCIÓN CON EL OÍDO“
“Toda la vida que he ido a comprar ropa con mi mamá o con una amiga, me decían ‘esto es verde, esto es azul, o rojo...’ Pero ahora voy sola y le digo a la vendedora: ‘Mirá, no veo colores. Si hay algo que me gusta, ¿podés decirme de qué color es?’ Lo loco es que hay colores que me gustan más que otros y no sé distinguir ninguno de ellos. Por ejemplo, a mí me encanta el rojo, pero no veo el rojo: es la idea que tengo del color rojo”, explica Neri, que se llama así porque su madre escuchaba de chica a una vecina que llamaba a su hija, le encantó ese nombre y al tenerme decidió bautizarme así. “De grande conocí a la Nerina original, jajaja”, sorprende, antes de escuchar nuevas preguntas de Revista GENTE.
–Debe haber otras situaciones en las que tenés que decidir basándote en el color: ¿Cómo hacés?
–Sí, por ejemplo, supongamos que a mí me muestran esto (extiende hacia la cámara un objeto que tiene a su alcance). Yo digo "esto debe ser blanco", pero también puede ser un celeste o un amarillo muy claros. Lo mismo con algo oscuro: puede ser rojo, marrón, verde oscuro, azul, un montón de colores que aprendí, no porque los vea, sino porque los aprendí. Sé que verdes hay muchísimos, hay muchísimos rojos y así con todo, pero me parece que es la idea del color lo que hace que a mí me guste más uno que otro.
–La acromatopsia viene acompañada no sólo de baja visión, sino también de cierta aversión a la luz. ¿Cuánto te molesta?
–La verdad es que lo que menos me preocupa es lo de no ver colores: lo que más me molesta es la baja visión y la fotofobia, que es lo que vos decís. Tengo mucha fotofobia, permanentemente. Dentro de casa es así (señala los lentes oscuros que lleva puestos y que no se sacó en ningún momento), y afuera uso anteojos con filtro, que por suerte ahora los consigo acá, en mi país.
–Y cuando vas a lugares con mucha iluminación como shoppings o negocios en general, ¿cómo te protegés? ¿Hay iluminaciones "peores" que otras?
–La luz artificial, según cuál sea, me molesta o no. Tiene que ser muy fuerte, para el caso, la de un negocio de electrodomésticos, pero usando estos con filtro estoy bien.
–La acromatopsia también se asocia con nistagmo (movimiento errático e involuntario de los ojos). ¿Lo sufriste o sufrís?
–Tuve de muy chica, y era muy, muy intenso. Después se fue corrigiendo. Y ahora es leve, lo mismo que el astigmatismo. Un oftalmólogo me dijo: "en algunos ejes de la visión vos tenés miopía y en otros tenés hipermetropía...", y el nistagmo condiciona eso. En una época intenté usar lentes de contacto, pero por el nistagmo se me hacían úlceras. Lo que sí me cuesta muchas veces ahora es hacer foco en las cosas.
–En la nota sobre la isla de Pingelap, mencioné que de acuerdo a relatos de investigadores, los chicos de allí que sufrían de acromatopsia quedaban fuera del sistema educativo, por no poder leer. Terminaste la secundaria y seguiste tu educación. ¿Cómo hiciste?
–Con insistencia y esfuerzo. Siempre leí libros. Además, cursé la secundaria y dos años del profesorado de Historia, algo me costó muchísimo porque en ese momento para leer sólo tenía anteojos: ahora uso un magnificador electrónico. Trabajé veintidós años en la administración pública. También en informática, donde siempre la lupa de Windows me ayudó un montón. Hice el profesorado de yoga, di clases de yoga... Y ahora trabajo en una inmobiliaria, donde también me manejo bien a través de los programas de computadora. Lo que más me cuesta por supuesto es lo que me preguntaste recién: estar en la calle a pleno sol. Pero bueno, en verano generalmente uso un gorrito con visera porque me ayuda mucho a filtrar la luz que entra por arriba de los anteojos.
–¿Y el verano cómo lo sobrellevás?
–Y, es intenso, muy intenso, y me cuesta mucho, pero desarrollé otro sentido: por el tema de los autos aprendí a prestar más atención en la calle. Por suerte donde vivo, si bien es una ciudad importante, todavía puedo circular sin ayuda. Cuidado, en el profesorado de yoga que hice en la Capital Federal y me manejé sola y bastante bien.
–¿Tenés familiares con alguna condición similar?
–Mi hijo (Iván, 27) goza de una visión excelente. Como la tenía mi mamá. Nosotros, de cuatro hermanos, sólo uno -el mayor, Carlos, ya fallecido- tuvo estrabismo, y ahora mi hermana, Mariana, presbicia. Diego, nada.
–Considerando que tu afección es de origen genético, ¿pensaste en hacer algún estudio para saber de qué lado de la familia heredaste el gen que la causa?
–No lo averigüé. Tampoco me cambiaría nada. Por algo, aunque soy bastante de investigar, no investigué eso. Fíjate que de curiosa llegué a tu nota porque estaba buscando si había una aplicación para celulares que identifique los colores. Existe una aplicación para daltónicos (de los que confunden ciertos colores) y pensé que debería haber otra que con sólo abrir una foto me dijera “esto es verde, esto es rojo, esto es azul...", pero no la encontré. Ojalá en algún momento aparezca.
“YO QUERÍA ERA ENCONTRAR UNA APLICACIÓN PARA CELULARES QUE IDENTIFIQUE LOS COLORES”
Enamorada de Campana, donde transitó y transita su vida desde que llegó al mundo en 25 de diciembre de 1967 en la Capital Federal, Neri cuenta que le gusta cocinar (“me dicen que lo hago bien”) y que su manera de guiarse con los ingredientes es “por los tonos. Yo le digo tono, para vos a lo mejor tiene otro nombre… No sé, pico cebolla, morrón, y sé que la cebolla es más clara y el marrón más oscuro. Identifico el sabor y digo ‘esta comida queda mejor con tal cosa o con tal otra", y así”, afirma al tiempo que admite que a veces le cuesta “saber elegir entre limones y bananas y cuáles están más maduras”. Por ejemplo, con la carne, aprendí cuando voy a comprarla que si está más clarita (sé que ustedes le dicen más "rosada", yo la veo más "clarita") es carne de animal más joven y puede ser más tierna”.
–Se supone que tu condición te especializa en visión nocturna, con muy poca luz. ¿Podés ver mejor de noche?
–Yo veo mejor de noche, sí. Si me levanto para ir a tomar agua, no necesito encender ninguna luz. Veo mejor de noche, aunque no sé comparado con otra persona.
–¿Podés manejar?
–No. Cuando escucho lo del auto de Tesla que se maneja solo me encantaría, ¡porque camino muchísimo! Además, me resulta incómodo a veces tomar colectivos porque no veo los carteles, no veo el color del transporte público... La gente dice "es azul, verde", qué sé yo, no veo los carteles o no veo el número, entonces prefiero caminar.
–Dada tu afección, ¿hay problemas que podés anticipar, sobre los que tomes alguna previsión?
–No, para un montón de cosas no hay previsiones. Suelo descubrir eso: hay muchos códigos en colores, muchas cosas en colores y pienso ¡esto es discriminación! (risas) Una cosa simple, que me pasó hace poco, por ejemplo... Voy a pagar una cuenta y llaman con números en esos paneles electrónicos. Yo veo los números pero no si vienen con colores fosforescentes. O a veces son de un color que no me permite divisarlos.
–Así que llevar adelante una vida normal fue todo un desafío...
–Sí, y siempre me tomé las cosas así, como desafío. El tema de viajar, tener una vida normal... A veces me preguntan “¿tu mamá nunca te llevó a algún lugar especializado?” o algo así. Jamás me habló de eso, seguramente desconocía sobre estas escuelas para gente con baja visión. Siempre fui a un colegio normal y con una única ayuda, los anteojos. A mi mamá le costó mucho no sobreprotegerme, pero en cierta forma creo que lo hizo bien… En la adolescencia, cuando me rebelé y ya no quería que me llevaran y me trajeran, tuvo que "soltar" y dejar que me moviera con amigas. Al principio a ella le costaba mucho. Los anteojos fueron mejorando, perfeccionando, y lo pude resolver. Ahora uso el magnificador electrónico y la lupa del celular. Pero el resto fue a fuerza de voluntad. Sin embargo…
–¿Sí?
–Yo sé que mi madre ya no está, pero no por eso quiero dejar de agradecerle por todo lo que hizo: por ser mi mayor apoyo, por acompañarme en cada paso, por hacerme sentir siempre capaz cuando la vida parecía poner barreras, por ayudarme a ser la mujer fuerte que hoy soy. Desde algún lado sé que me escucha.
–¿Cómo es la gente, en general, respecto a tu condición?
–Hay gente comprensiva y gente que no. No son malos: no entienden. Trabajé en un consultorio médico como secretaria y me di cuenta de que cuesta verme mirando una credencial con el magnificador. No pueden comprender que para mí es algo normal, la herramienta que necesito para hacer mi trabajo. Y así fue toda mi vida, y para todo... Imaginate que yo me separé cuando mi hijo tenía dos años y medio, era muy chico, y debía llevarlo al jardín, a la escuela, moverme con él. Recuerdo que me fue de gran ayuda. Yo le consultaba “¿de qué color es esto, hijo?”. Siempre se acuerda... Ahora lo resuelvo mandando una foto por el teléfono y listo. Pero cuando yo tenía que coser algo no podía esperar a que llegara alguien para decirme qué color era el que debía usar. ¡Debía arreglármela! Y creo que lo hice bien.
–¿Practicás algún deporte?
–Nada que tenga que ver con pelotas (risas). Puede ser natación, pero tiene que ser adentro... Igual me aburre un poco, no es lo que más me gusta. Lo que sí hago es yoga, o pilates, ese tipo de actividades, y me gusta salir a caminar.
-Siendo mayor, ¿averiguaste por algún estudio más avanzado de tu visión?
–Existe un análisis genético. Hace poco fui a una fundación, me vio un oftalmólogo nuevo y me lo comentó. Me dio el nombre del estudio y la orden para encararlo, pero no lo realizan a través de ninguna prepaga, sólo en forma particular, y es muy caro. Mi intención es hacérmelo, sobre todo porque entraría en una base de datos, y si en algún momento se descubre algún avance en este sentido, me podrían contactar. Incluso este último oftalmólogo me comentó que para gente que tiene problemas en la retina (no como el mío) ya se vienen efectuando estudios con células madre y están avanzando en la materia.
–Última pregunta, y quizá la del millón… ¿Llegaste a conocer a alguien con acromatopsia, como vos?
–Aunque conozco a gente que confunde los colores y hasta averigüé que esta enfermedad generalmente es más común en los varones que en las mujeres, no sé si en la Argentina hay más casos y nunca estuve en contacto ni supe de alguien más que tuviera este tema. ¿Y si alguien lee esta nota y ahora esa persona es la que se comunica conmigo? Me encantaría.
Fotos: Gentileza de N.S. y E.G.
Portada y retoque de imágenes: Silvana Solano
