“A mi familia, por su apoyo incondicional A todos los que nos toca padecer la enfermedad, viene lo mejor...”, escribe y dedica Esteban Bullrich su flamante obra con prólogo de Mauricio Macri.
Se trata de Ahora viene lo mejor, la autobiografía del exministro de Educación y senador nacional, cuyo lanzamiento acaba de anunciar Ediciones Logos, ya está a la venta en su página web www.edicioneslogos.com y próximamente en librerías generales de todo el país, entre ellas la cadena Cúspide.
Allí transita distintos momentos de sus 54 años de vida, a lo largo de diez capítulos, que arrancan en la niñez y avanzan a lo largo de 272 páginas hasta sus días actuales.
Hablamos de Del por qué al para qué, que narra su lucha ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cuya lucha ejemplar, desde que la confirmó el 28 de abril de 2021, lo erigió en uno de los referentes más queridos y respetados de la política nacional.
Aquí el extracto de tal capítulo…
“CÓMO EMPEZÓ TODO”
“Hago planes como si fuera a vivir cien años y vivo como si fuera a morir mañana”, esa frase la repito cada vez que me preguntan qué pienso sobre mi futuro incierto. Pero antes de adentrarme en cómo transcurro mis días, es necesario contar cómo empezó todo. El momento en que comencé a darme cuenta de que algo no estaba bien en mí.
Debo decir que los primeros síntomas fueron casi imperceptibles, una dificultad en la dicción, como el arrastre de la lengua al pronunciar alguna palabra. Recuerdo que me sucedió mientras estábamos en pandemia.
Habíamos quedado el viernes por la tardecita a juntarnos con algunos de los ministros del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, ex gabinete de Mauricio. A las siete de la tarde estábamos todos conectados desde nuestras casas y con un trago en la mano. Tomé whisky, no mucho, pero cuando quise hablar, se me patinó la lengua y no sabía por qué. En ese momento, Guille Montenegro me dijo “Te pegó el whisky” y nos reímos. No le di mayor importancia, pero me quedó en la cabeza dando vueltas porque no era normal.
“SABÍA QUE AQUELLO QUE HABÍA EXPERIMENTADO NO ERA ALGO COMÚN”
Pasaron las semanas y comenzó a sucederme más seguido, como en el debate de la sostenibilidad de la deuda o el del impuesto a la riqueza. Sabía que aquello que había experimentado no era algo común. Y entonces empecé a recorrer el camino de médicos, expertos y especialistas de distintas áreas, neurología, neumología, fonoaudiología, radiología, etcétera, con el objetivo de conseguir un diagnóstico. Todos los que han tenido algún tipo de problema de salud saben que lo peor no es el diagnóstico per se, sino el hecho de no tener uno. Fui a varias clínicas y los resultados no eran concluyentes, no conseguíamos saber qué le ocurría realmente a mi cuerpo.
El momento más evidente fue en el plenario virtual en el que se trató la interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Era 15 de diciembre y los síntomas no cedían, mi mala pronunciación se había acentuado. Recuerdo que lo primero que empezó a circular por distintas redes sociales es que había participado del debate con varias copas de más. De hecho, este acontecimiento fue uno de los que inspiraron unas de las frases que estampamos en las remeras de la fundación: “No estoy borracho, tengo ELA”, “Me define mi actitud, no la ELA”, “La vida es hoy”. Es interesante cómo de una mala intención nace algo bueno.
Pero no solo aparecieron los malintencionados de siempre a querer imponer un relato sobre lo ocurrido, también lo hicieron mis amigos, familiares y conocidos; realmente había sido una situación que no pasó inadvertida.
La primera remera surge porque una periodista lo acusó de estar borracho y entonces Esteban dijo: ‘No estoy borracho, tengo ELA’, y Mariano Ledesma, que también tiene ELA, mandó a hacer la remera (Emilio Bullrich, hermano)
“UN CONTROL A TIEMPO PUEDE SALVARTE LA VIDA”
Ante la cantidad de llamados y mensajes, decidí redactar un hilo de Twitter que aclarara todo. No tenía nada que ocultar, siempre fui un defensor acérrimo de la verdad, y además quería llevar tranquilidad a quienes se preocuparon por mí.
Mi comunicado no solo fue para brindar tranquilidad, aproveché también para alentar a todos a que se hicieran los controles de salud. En la cuarentena eterna habían bajado considerablemente y no hacernos controles nos expone a riesgos enormes.
Un control a tiempo puede salvarte la vida.
En ese entonces creía que el estrés de ese año pandémico me había afectado especialmente y me había producido disartria. ¿Qué es la disartria? Un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales, lo que me provocaba esta forma extraña de hablar.
Sin embargo, como hacía ya varios meses que veía que algo no andaba bien, realicé muchos estudios para descartar cualquier otra cosa. En ese momento, todos dieron bien. Las indicaciones para este primer diagnóstico era reposo. Sin embargo, siempre que mi cuerpo lo permitiera y a pesar de las dificultades en el habla, iba a continuar cumpliendo mi labor de senador como correspondía.
Y así fue, con el estrés como diagnóstico errado, continué. No obstante, luego de unas vacaciones alejado de todo, los síntomas seguían estando. Fue entonces cuando decidí viajar a Estados Unidos para buscar una segunda opinión. Allí, en vez de ratificar aquel diagnóstico, en una clínica de San Diego me confirmaron que padecía esclerosis lateral amiotrófica, ELA.
“EL DIAGNÓSTICO ERA INAPELABLE””
Era abril de 2021. El diagnóstico era inapelable, parecía el final de todo. Sin embargo, una noticia tremenda me pondría nuevamente en mi lugar. Ocurrió en el avión de regreso a la Argentina. Una azafata me reconoció y me preguntó: “¿Usted era amigo de (Mario) Meoni?”. Le contesté que sí y me retrucó: “Se acaba de morir”. Inmediatamente, me levanté, fui a buscar a Uque y le conté la noticia: “Dios me está dando la oportunidad de procesar este camino, de poder elegir y entender qué es lo importante y qué no lo es”. Entendí que vivir era una enorme oportunidad y que había muchas razones para tener esperanza”.
“Luego del estudio, la médica nos confirmó que era ELA bulbar, la más agresiva de todas. Me largué a llorar desconsoladamente y realmente no lo podía creer. No era enojo, era desconcierto, porque siempre tengo la certeza de que Dios nada permite para nuestro mal y que con Él de la mano, siempre hay consuelo. Pero Esteban me abrazaba y consolaba y me decía que él iba a lucharla y que íbamos a estar bien.” (María Eugenia Sequeiros, esposa)
“AL PRINCIPIO ME ENOJÉ MUCHÍSIMO CON DIOS”
En el apartado Mi fe, del mismo capítulo, Esteban acude a mensajes esperanzadores, que van más allá de su agudo costado religioso, para adentrarse el temple con el que él y su familia afrontan esta situación tan compleja. Y deja disparadores:
"Al principio me enojé muchísimo con Dios. Me preguntaba "¿Por qué a mí? ¿Por qué esto? ¿Por qué ahora?". Estaba furioso (...) Hasta que hice el clic, di vuelta la pregunta y la convertí en "¿Para qué? Dios me ponía esto enfrente para que yo hiciera algo con ello y me obsesioné con encontrar ese para qué."
También agregó: "Es arduo, pero las cosas difíciles que nos han tocado vivir como familia, como a muchas, han reforzado nuestro apego a Dios. Ésta es una más".
Para redondear: "Mi fe cada vez es más grande, a pesar de los enojos, angustias y a veces dudas, como dije antes. Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Hoy mi referencia es Jesús y el apoyo del abrazo de la Virgen."
Fotos: Fabián Uset y Chris Beliera
Agradecemos a Jorge Chrestia y a Jeremías Carrió (Ediciones Logos)
