"No es un capricho. Nuestros hijos sufren por el ruido", explican una y otra vez madres y padres de personas con Trastorno del Espectro Autista. Cada estruendo es para ellos un problema más que un entretenimiento. Y por eso piden fiestas sin pirotecnia.
"Muchas personas dentro del espectro autista tienen un procesamiento de los estímulos sensoriales que son atípicas. Muchos tienen hipersensibilidad a ciertos estimulos o híperreactividad", explica Celeste Marisi. Es madre de tres niños. Al mayor, Tomás (12), le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro Autista) cuando tenía 2 años. Marisi forma parte del Grupo Promotor de TGD PADRES TEA, una organización que tiene tres objetivos: visibilizar el trastorno a través de campañas de concientización, impulsar políticas públicas para garantizar los derechos de las personas con TEA y empoderar a las familias en todo el país.
La campaña #PirotecniaCero ya tiene unos años. De hecho, en 2018 el diputado Bali Bucca presentó un proyecto de Ley que fue derivado a las comisiones de industria y seguridad. "Pasó un año entero y nunca convocaron a tratar el proyecto", dice Marisi, "Ni una sola vez se trató en esas comisiones. Está completamente cajoneado". En su tono se mezclan diferentes emociones: enojo, desilusión, la certeza de que será otro fin de año difícil para su hijo Tomás y la esperanza de que cada vez más la sociedad tome conciencia de cuánto impactan los ruidos en las personas con diferentes trastornos.
¿Por qué no se trata la ley? "Los intereses de la industria de los fuegos artificios, las cámaras, las mineras y los empresarios que se dedican a esta industria son parte del poder económico de este país con mucho poder. Se han mostrado muy molestos por nuestras campañas. Ellos han llevado adelante campañas de concientizacion sobre más luces menos ruidos; pero no deja de ser una estrategia de marketing para mostrar empatía", acusa Marisi y agrega: "El tema es que no alcanza con mostrar simpatía en campañas, necesitamos medidas concretas que empiecen a reconvertir la industria y transformarla en pirotecnia que no supere los 84 decibeles, que es el tope donde los especialistas informan que produce un daño en las personas. ¡Necesitamos políticas públicas concretas!", concluye.
"El ruido de los estruendos les provoca hasta dolor físico, algunos hasta llegan a convulsionar, autolesionarse o sufrir ataques de pánico. Las fiestas con pirotecnia sonora que supera los 84 decibeles lastiman y mucho" sentencia.
Su hijo Tomi es especialmente sensible a los ruidos. Sabe de qué habla cuando pide #PirotecniaCero. "Muchas familias pasan las fiestas encerrados en el baño, con protectores auditivos que por supuesto no llegan a tapar semejante ruido.
A muchos las familias deciden darles algo para dormir desde temprano para que no sufran, el ruido de los estruendos le genera hasta dolor físico. Las personas con TEA la pasan muy mal, las fiestas son lo más alejado a ser felices, sienten un bombardeo, eso los desestabliiza, pierden la noción de donde están y que está pasando, y eso provoca mucho miedo", detalla.
Las redes sociales sirven para difundir el mensaje. Y muchas personas vinculadas a personas con TEA aprovechan para levantar la bandera #PirotecniaCero a fin de que se el mensaje llegue cada vez a más personas. "Entendemos que a muchos les encanta el show de fuegos artificiales, lo que pedimos es que la pirotecnia que se use sea fría (sin ruido) y que las que son sonoras no superen los 84 decibeles", remata Marisi que sufre con su hijo cuando entra en crisis por los ruidos.